Samedi 29 mars 2008 6 29 /03 /Mars /2008 15:38

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Par La voix des usagers de la santé
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Nous sommes Valérie et Philippe les parents de Jérôme qui nous a quitté le 21 décembre 2004, à 16 ans des suites d’un cancer. Ce n’est pas un témoignage que nous portons ici mais un cri de colère, de révolte contre l’Institut Curie et les médecins qui ont suivi notre fils pendant 33 mois, mais également contre tous nos responsables garants du Respect de l’Individu. Des faits inadmissibles, scandaleux se déroulent dans certains établissements de santé et personne ne bouge. Nous avons alerté les politiques, les administrations en charges de la santé et chaque fois la même attitude, le SILENCE. Les choses ne peuvent rester en l’état, nous avons décidé de nous battre pour que tels faits soient connus afin qu’aucun autre enfant, aucune autre mère et aucun autre père ne vivent un tel cauchemar. Résumé des faits : Notre fils a été suivi pour son cancer « Maladie d’Hodgkin, tumeur des ganglions lymphatiques », pendant 33 mois de mars 2002 à décembre 2004, dans cet établissement de renom, nous étions donc en totale confiance sur les traitements qu’il allait recevoir. Malheureusement les choses ne sont pas déroulées comme nous l’imaginions quant à l’excellence des soins et la transparence des traitements. En effet je passerai ici sur tous les dysfonctionnements avérés dont notre fils a souffert et qui sont tout de même alarmants, inadmissibles dans ce type d’établissement. Je me focaliserai ici sur l’absence de communication, de transparence sur les traitements. Traitements : Lors de la première consultation personne ne vous donne d’information précise sur la teneur du terme « protocole standards » de ce fait vous pensez que ces traitements placent le patient au centre de la maladie , il s’avère malheureusement que c’est tout le contraire. Nous sommes déjà sur une mauvaise compréhension mais cela nous le découvrirons plus tard, trop tard….. Mais plus grave encore, lorsque ces « traitements standards » ont échoués, personne ne vous informe et les médecins s’engagent seuls, sans aucun consentement de notre part ni celui de notre fils, sur des traitements « non standards » et cela nous l’avons découvert suite à la lecture de son dossier médical, que nous avons reçu comme testament, 6 mois après son décès. Nous avons découvert dans un premier temps qu’un traitement qui n’a pas reçu l’Autorisation de Mise sur le Marché ( hors AMM ) pour sa maladie lui a été administré…. Pire encore lors d’une réunion que nous avons eu avec la DASS de Paris en septembre 2006 et qui faisait suite à une demande d’enquête de la Direction de l’Hospitalisation et des Soins, un médecin inspecteur nous a précisé que d’autres produits « non standards » auraient été administrés à notre fils et lorsque nous lui avons demandé lesquels, il nous a conseillé de rencontrer les médecins de l’institut pour le savoir… Alors que la DASS de Paris devait instruire et approfondir chaque point de nos griefs vis à vis de cet institut, cette administration n’a pas souhaité aller plus loin, nous devions rencontrer les médecins pour en savoir plus….. Cette façon de procéder, démontre que dans certains cas une administration ne veut pas sanctionner une institution dîtes de renom, tout simplement scandaleux….. Ou est le droit du patient et de l’être humain dans ce contexte, nous pouvons aller plus loin et parler de maltraitance à l’endroit d’un mineur, les lois ne sont pas appliquées, aucune sanction n’est prise !!!! Enfants Victimes, mais surtout Enfants Cobayes, comment de telles pratiques peuvent exister alors que des lois précises sont mis en place pour protéger nos êtres chers contre de tels agissements…. « NOTRE FILS EST-IL PARTI DU FAIT DE SA MALADIE OU DES CONSEQUENCES DES TRAITEMENTS ? » Cette question nous hante et nous hantera éternellement. La fin de vie indigne : Difficile ici de dresser le constat d’un déni, d’un abandon, non pas des infirmières qui ont été admirables, mais du médecin référent et du chef de service eux savaient que notre fils n’avaient que quelques jours à vivre, ils ont trahis notre fils, comme ils nous ont trahis. La veille de son départ, le médecin référent plutôt que de nous réunir ensemble ma femme et moi pour nous dire la vérité, nous a reçu séparément pour évoquer l’administration d’un sédatif (hypnovel) pour éviter à notre fils des angoisses pendant la nuit, en précisant que ce sédatif allait couper la communication, mais dès l’arrêt de ce produit il pourrait à nouveau communiquer normalement. Qu’un point serait fait le matin pour décider de la poursuite où de l’arrêt de ce produit. La suite fut toute autre, notre fils devait passer une bonne nuit, c’est une nuit éternelle qui s’est présenté à lui. En effet alors que notre fils était sous perfusion de Morphine et de Rivotril, alors que nous évoquions avec lui la mise en place de l’Internet sans fil, vers 23 heures une infirmière est venue mettre en œuvre la seringue contenant le sédatif. Une heure après il commencera à somnoler et pendant plus de 5 heures il s’est battu contre des démons, nous pensions que la température était à l’origine de ce cauchemar et vers 6 heures du matin il s’est endormi enfin, c’est que nous pensions….. Vers 11heures du matin, une autre seringue a été installée, sans que nous soyons informés, plutôt sans informer sa mère puisque je m’étais absenté pour accompagner notre fille chez des amis pour passer la journée. Lorsque je suis revenu notre fils était parti dans l’autre monde, je n’ai pu lui dire « AU REVOIR », nous n’avons pu avec sa mère lui dire « AU REVOIR », nous n’avons pu l’accompagner en toute connaissance et cela est scandaleux…. A partir de cet instant plus personne, l’abandon, plus de nouvelle du médecin référent, du chef de service, le déni, le déni total, la fuite... Ils ont décidé seuls du moment où notre fils devait partir,ils connaissaient les conséquences d'un tel cocktail... Nous nous sommes retrouvés, au funérarium de cet établissement, seuls terriblement seuls. Aucun entretien avec son médecin référent, pas de nouvelle du chef de service, aucun soutien d’un psychologue pour notre fille et nous. Notre fils est parti pour toujours dans des conditions inadmissibles, inexcusables, nous aurions tant voulu l’accompagner dans l’amour, avec autour de lui toutes les personnes qui l’aimait et qui l’aimaient….. Cette façon de partir est indigne, inhumaine car de ce fait la maladie ne part pas avec l’être cher mais continue son travail de démolition auprès de ceux qui restent et qui doivent survivre avec ses éternelles images. Notre fils à livré son corps à la science en toute confiance pendant 33 mois, ils auraient pu lui permettre de partir proprement entouré de tous les siens. Pour compléter la première partie, qui concerne les traitements, nous joignons ci-dessous un extrait de l’ annexe 7 d’un rapport n° 2001-144 février 2002 de 146 pages de l’IGAS ( Inspection générale des Affaires Sociales). Ce rapport fait suite à des plaintes de parents au Ministère de la Santé relatifs à la prise en charge sanitaire et l’inclusion dans des essais thérapeutiques d’enfants atteints d’un cancer, l’annexe 7 concerne l’institut dans lequel notre fils a été suivi : Il est noté dans ce rapport dans le chapitre 2 que « la section médicale a une politique volontariste pour développer la recherche clinique » Cette information est importante et devrait-être communiquée dès la première consultation à tous les parents… Plus alarmant encore cette remarque des intervenants de l’IGAS « Actuellement entre un tiers et deux tiers des malades sont inscrits dans une étude clinique » Il est stupéfiant de constater qu’ils ne savent pas exactement le nombre d’enfants inscrits, cela est tout de même inquiétant !!! Il est noté également que six patients de cet établissement ont été inclus dans un protocole EW97 pendant sa durée de mise en œuvre ….. Pour les 6 patients inclus dans le protocole, 3 consentements sont archivés. Les 3 autres consentements n’ont pu être retrouvés. Conclusion de la mission d’inspection de l’IGAS : « En conclusion du contrôle par sondage opéré dans cet Institut en tant que centre investigateur, il ressort que les équipes se sont bien données l’objectif de respecter les disposition de la loi HURIET »( loi qui oblige de rechercher le consentement du patient ou des parents si celui-ci est mineur ). « La mission constate néanmoins que l ‘établissement n’est pas en mesure d’apporter la preuve que tous les consentements ont été donnés par écrit aux parents puisque dans 3 cas sur 6 le formulaire n’a pu être fourni à la mission. D ‘autre part s’agissant des enfants mineurs aptes à exprimer leur volonté ( 3 des enfants étudiés étaient âgés de 12 ans et plus ), l’établissement n’est pas en mesure de prouver soit par un document écrit, soit par le témoignage d’un tiers que le consentement a été recherché. » Affligeant un rapport de 146 pages et qui met le doigt sur un non respect de la loi HURIET et rien ne bouge….. Nous avons découvert également qu’en 2002, et nous ne savons si ce rapport est à l’origine de ce qui suit ; que l’ancien chef du département de Pédiatrie de cet établissement, a été mis en examen pour "pratique d'une recherche biomédicale sans avoir recueilli le consentement libre et éclairé des titulaires de l'autorité parentale".Appramment il aurait bénéficié d'un Non Lieu. Voilà comment dans notre beau pays des Droits de l’Homme on traite le patient et tous nos responsables restent les bras croisés, il est vrai que ce ne sont pas leurs enfants. Nous avons rencontré la Ligue Nationale Contre le Cancer qui nous a fait comprendre que là où désormais se trouvait notre enfant il n’était plus atteint du cancer et que nous n’étions plus des parents d’un malade. Nous avons également rencontré deux membres de l’APAESIC, l’association de parents d’enfants soignés dans cet Institut, on pensait que ces parents allaient réagir, mais non, ils ne souhaitaient pas prendre position, comment peuvent-ils rester inactifs face à de tels faits et pourtant en 2002 ils avaient affiché un soutien au chef de service lors de sa mise en examen. Il est des situations qui nous consternent de plus de la part de parents touchés par cette saloperie de maladie, mais il vrai que le conseil d’administration de cette association est composé de personnels soignants dont le chef de service du service pédiatrique de cette honorable institution; cherchez l'erreur.... Nous avons évoqué ces faits auprès de beaucoup d’associations, même après avoir payé la cotisation, aucune action. Nous avons déposé un dossier au Défenseur des Enfants qui lutte contre toutes les formes de maltraitance aux mineurs, silence total, tout comme « La voix de l’Enfant » association qui depuis 25 ans lutte contre la maltraitance infligée aux mineurs. Pourquoi tant d’inertie ? La peur certainement d’une caste en blouse blanche qui se permet de ne pas respecter les lois, alors que nous simples citoyens au moindre faux pas la sanction tombe. Et nos politiques, plutôt que de donner des leçons à certains pays belligérants, nos chers responsables ( de rien ) de tous bords devraient balayer devant leurs portes. Jusqu’à notre dernier souffle, nous nous battrons contre l’hypocrisie de tout un monde qui se croit intouchable, car la disparition d'un enfant dans ces conditions ne peut rester en l'état. L'ensemble de ces faits est relaté dans un récit "Le Printemps Blanc, Non Assistance à Familles en Danger" parru en mars 2007.
Commentaire n°1 posté par COSTES le 02/04/2008 à 09h47
Colère,incompréhension,abbattement et finalement envie de comprendre et de se battre.Qui ne passe pas par ces phases lorsqu'un proche est la victime flagrante d'une erreur médicale? Je souhaite aujourd'hui vous présenter mon combat, notre combat, pour que mon frère ainé handicapé depuis 20 ans puisse se dire que ce qui lui est arrivé n'est pas que la fatalité. Jeune homme de 20 ans, étudiant brillant, ainée d'une fratrie de 6 enfants, mon frère a commence à se plaindre de douleurs violentes à la tête, récurentes, et qui le laissent sans réactions.Mettant cela sur le compte de son acharnement aux études(problèmes occulaires...),c'est après avoir subi plusieurs examens qu'une tumeur est déTectée au cervelet.Le rideau tombe:en, effet, dans les années 1989, le mot cancer était automatiquement lié au mot "mort", surtout quand il est situé à cet endroit. Je vous laissse imaginer l'éclatement de la famille, de nous, enfants, plus ou moins livrés à nous mêmes car mes parents étaient occuppés d'hopitaux en hopitaux. A ce stade, les médecins donnaient, et pour l'avoir entendu "15 jours à vivre à votre fils, nous vous conseillons de prendre vos dispositions"...Afin de tenter le tout pour le tout, un professeur a cependant décidé d'effectuer un biopsie sur la tumeur afin d'en évaluer la gravité et éventuellement une opération.Vous pensez bien que se raccrocher à ce semblant d'espoir a laissé mes parents accepté cet acte chirurgical lourd étant donné la zone,alors qu'aucun consentement ni explication n'a été donné. La biopsie s'est bien passée, si ce n'est que mon frère,valide avant l'opération, ne s'est plus jamais relevé... Avec la chimio, la tumeur est résorbée, mais mon frère présente un tableau très lourd:incontinence, paralysie d'un côté du visage, invalide à cent pour cent.Aucun membre médiacal ne dit rien, et tout le monde pensait que c'était la suite logique de la maladie, qu'il allait bien remarcher, c'est une question de temps.Et le temps passe, 10 ans jusqu'à ce qu'un professeur, chargé de faire les irm de suvi, constate avec stupeur que l'état physique de mon frère est trop lourd, et que peut être, il y avait quelque chose de pas normal. A partir de là, on commence a mettre en brâle la machine rouillée et hypocrite que l'on appelle justice. D'une 1ère expertise qui admet l'erreur(la zone atteinte par la biopsie est très éloignéee par rapport à l'endroit où la tumeur était localisée), on passe à une 2de expertise qui remets en cause la 1ére.Dans ce combat que l'on savait semer d'embuches, sont saisies tribunaux administratifs, cour d'appel et conseil d'Etat. C'est à ce stade là que l'affaire de mon frère est restée en suspens:pour une simple et à la limite risible histoire de délai.N'ayant pas pu saisir le conseil d'état dans le délai de 4 mois car occuppés, preuves à l'appui, à rechercher le bureau d'aide juridictionnelle compétent, on prend aujourd'hui en pleine figure la réalité si dure:oui, mon frère a vu sa jeunesse, son avenir, sa vie gâchée par un médecin qui a mal opéré(pour ne dire que peu), et oui, et bien prenez votre malheur en patience, la justice ne peut rien faire, 4 mois, c'est 4 mois. On le sait, les médecins l'ont admis, il y a eu erreur, et que c'est difficile de le reconnaitre!!! Ces médecins qui s'engagent sous le serment d'hypocrite, oh pardon, d'Hypocrate, qui sont capables de faire des merveilles et des miracles, de sauver des vies ou de soulager des souffrances, mais quans le pire arrive, quand un jeune homme innocent, qui a eu la malchance d'avoir un canceer voit son semblant de vie passer comme un légume, et bien aucun membre de notre système de santé si efficace ne veut simplement le regarder en face et lui dire "oui, pardon, on vous rendra pas votre corps, mais on s'est tropmé". C'est ce que je veux entendre et je me battrai avec toute mon énérgie et le soutien qui existe(merci au collectif...)pour que cela arrive. Je sais que beaucoup d'entre nous vivent des souffrances telles ou pires, à cause de 2 machines innaccessibles que sont la médecine et la justice, et j'espère lire d'autres témoignages afin que nous puissions faire entendre notre voix auprès de ces 2 institutions. Merci de m'avoir permis de témogner et de m'avoir lue.
Commentaire n°2 posté par Fatima Louhichi le 04/04/2008 à 16h18
Nous sommes des parents, Claudine et Daniel meurtris; notre fille virginie est décédée d'un cancer le 24 juillet 2003. Nous voulons pousser un grand coup de gueule auprès d'établissements de santé,qui ont suivis virginie de mai 1998 a juillet 2003. Déroulement de la maladie de Virginie née le 28 mai 1982: mai 1998 notre fille virginie alors agée de 16 ans a ressenti des douleurs au genou et fémur droit douleurs signalées au medecin généraliste, traitée par anti-inflammatoire pour une tendinite,radiologie refusée car virginie en avait passée une l'année d'avant. Virginie ayant toujours ses douleurs au bout de plusieurs semaines;le génaraliste nous a envoyé vers un specialiste orthopédiste ;ce spécialiste lui prescrit dix séances de kiné au bout de quatre la douleur ayant redoublée;une radiographie est faite au bout de 2 mois radiographie suspecte. JUILLET 1998 une biopsie est faite diagnostique : un ostéosarcome,notre fille est prise en charge par un centre oncologie du département adulte ,voit en consultation le medecin référent qui confirme le diagnostic OSTEOSARCOME fin juillet examen scaner thoracique et abdominal irm jambe scintigraphie osseuse. Ensuite ont nous a présenté le traitement chimiothérapie donc l'os94,explications non claires et avec des termes médicaux non expliqués;le premier traitement a été 9 cures de chimiothérapie;les effets secondaire sont apparus nausée,vomissements;mucite;zona;perte appétit;probléme hématologique ;hépatique,perte de ses cheveux. Le medecin référent nous dirige vers un hopital sur paris pour une intervention qui est prévue le 3 novembre 1998;virginie est opérée;résection de sa tumeur et mise en place une prothése;on lui a oter 20cm du fémur et l'articulation de son genou; la réeducation se fera dans un centre dans notre département;en alternance avec les cures de chimiothérapies jusqu'a mars 1999 avec tous ses effets secondaires connus. Mai 1999 ;séances de kinées et un suivi tout les 6 mois a paris dans un grand centre d' oncologie et examens. Octobre 1999 vigirnie reprend une vie à peu prés normale loisirs, sport, lycée non interrompus pendant l'hospitalisation. NOVEMBRE 2001 CONTROLE SCANNER PLUS DOULEURS DORSOLOMBAIRES ,les examents se révéle normaux, puis après plusieurs semaines nous sommes prévenus comme quoi l'image est supecte, ils refont une radio le 4 décembre 2001 des métastases sur ses 2 poumons. JANVIER 2002 VIRGINIE REVU EN STAFF ;intervention prévu le 12 février 2002 a l'hopital de notre département,une chirurgie thoracique des métastases sur ses 2 poumons ,3 semaines d'hospitalisation et de plus aprés l'intervention virginie fait un pneumothorax. 15 MARS 2002 PAS DE TRAITEMENT DECIDE PAR LES MEDECINS DU STAFF (avis divergeant pour ou contre)et avec le consentement de virginie, c'était à virginie de prendre une décision ;pas refait de chimio. LE 13 MAI 2002 VIRGINIE PASSE UN SCANNER LE MEDECIN RéFERENT DETECTE DES NOUVELLES METASTASES SUR SON POUMON DROIT DOSSIER ENVOYER AU STAFF A PARIS DECISION PRISE TRAITEMENT CHIMIO A HAUTE DOSE THIOTEPA PLUS CYTHAPHERE PLUS PRELEVEMENT D'UN OVAIRE à cause de cette chimio qui rend sterile. JUIN 2002 virginie est réhospitalisée à paris pour la pose d'un cathéter et les examens complémentaires avant la chimio à forte dose. Le 19 juin virginie est tansferée dans un autre hopital à paris pour le prélevement d'ovaire et qui sortira le soir même à la demande du centre d'oncologie car présence de staphylocoque au niveau du cathéter traité par antibiotique. Du 24 au 26 juin chimiothérapie à forte dose virginie est dans une chambre stérile avec toutes les interdictions ;peu de visites pas de contacts corporels;pas de repos pour virginie car beaucoup de travaux (marteaux piqueur perceuse porte qui grince), aucun respect par les soignants( sifler dans les couloirs, parler et rire. Virginie subit de nombreux effets secondaires vomissement grade 2 diminution de l'appétit donc nutrition parentale, fiévre, aplasie ,mucite grade4,bilan hépatique ,plus infection staphylocoque epidermique au niveau du cathéter. Le 28 juin la peau de virginie est brulèe (comme un coup de soleil) sur tout son corps, je la massais avec une huile; reçoit ses cellules souches prelevées avant la chimio. VIRGINIE SUBIT UN DEUXIEME EPISODE DE FEBRILE SUSPICION D'ASPERGILLUS ce jour elle sortira de sa chambre stérile pour la premiére fois en fauteuil roulant alors que je n'etais pas présente et j'ai retrouvée virginie dans une salle d'attente au scanner seule a peine couverte à la limite d'un malaise;à la suite de l'hospitalisation virginie fera une hépatite toxique ,pendant 5 semaines virginie n'a pas eu la visite du medecin referent du centre de paris ;virginie demande son transfert vers l'hopital de notre département elle ne restera que 24 heures pour rentrer a domicile. Aout 2002: INTERVENTION PREVU LE 20 AOUT DANS UN HOPITAL (IMM)conseillé par le grand centre pour une bi-lobectomie 10 jours d'hospitalisation au retour kine-respiratoire et bilan au service de cet hopital j'ai renvoyer une infirmiére qui traitait ma fille de bébé car virginie se plaignait, aucune humanité aupres d'elle. Septembre 2002 CONSULTATION DANS LE GRAND CENTRE SUR PARIS QUI N'ENVISAGE PAS DE REFAIRE UN TRAITEMENT CHIMIO VU medecin referent qui nous dit surtout absence de compliance de virginie et de sa famille la réalisation d'un traitement chimio (pourtant cela avait été prévu car nous arrivions avec nos valises)le medecin référent dit que je suis trés véhémente et dangereuse pour le bon deroulement d'une éventuelle chimiothérapie ,le fait de poser beaucoup de questions me faisait passer pour quelqu'un de dangereux,nous sommes repartis. Octobre 2002 virginie se remet peu a peu de l'intervention consultation à paris pas de traitement en vu car bilan sang perturbeé et dysnée. Novembre 2002 consultation à paris virginie va mieux medecin referent ne parle pas de traitement parle de rémission et à ce jour enléve le cathéterau 25 novembre decembre 2002 virginie fait une surinfection bronchique 40 de fiévre vu par le medecin traitant antibiotique tres fatiguée ses journée dans son lit demandons un scaner de controle qui montre du liquide associé de son intervention du poumon rediscuté au staff virginie réhospitalisée a paris dans l'hopital (imm)pour mettre en place un drain pleural sous anesthésie general à notre demande pour une hospitalisation pendant 28 jours pour un drain pleural. Nous avons demandé un lit d'acompagnement dans sa chambre et pour les 28 jours ils m'ont demandé 900 euros pour un lit de camp et le petit déjeuner. Sortie de l'hopital février 2003 nous décidons de partir a la montagne pendant 3 semaines virginie se remet peu à peu. Mars 2003 virginie a des hémoptésie un scaner montre une masse tumorale une fibroscopie bronchique avec biopsie pour prendre une décision fin mars vu le medecin référent pour nous dire une récidive et les armes thérapeutiques chimiothérapie ou radiothérapie la chirurgie d'apres lui n'est pas indiquée à ce jour mais elle consisterait à une pneumectomie;il a ete decidé deux cures de chimiotherapie en avril 2003 au centre de notre département dans l'eventuelle intervention par la suite de cette chimio les effets secondaires apparaisent virginie ne va pas bien du tout tres douloureuse crachat hemoptesique manque de plaquettes traitée par des morphiniques suite a cette chimio du 1er avril virginie a eu 3 transfusions pour les plaquettes les medecins référents de paris prennent une décision INNOPERABLE sans avoir vu son dernier scanner car perdu et à ce jour plus de nouvelles Paris nous laisse tomber mai2003 virginie ne remonte toujours pas ses plaquettes hospitalisée d'urgence des douleurs insupportables et intouchable. Je fais appel au samu pour qu'elle soit soulagée mais pour eux ce n'etait rien et ne se sont pas déplacés la douleur n'est pas une urgence, j'ai fais appel aux pompiers prise en charge arrivée aux urgences. Elle est mise sous pousse seringue morphine elle est bien soulagée, mais par la suite transferée au centre d'oconlogie de notre departement le medecin référent baisse la morphine de moitié virginie se trouve trés mal ;elle est tres douloureuse crache du sang. Au 1er mai le medecin nous annonce que virginie est mourante vu que virginie a passée une nuit épouvante à cause d'avoir baissé la morphine nous exigeons et avec insistance d'augmenter la morphine et 9000 en plaquettes d'etre transfusée. Le lendemain elle était mieux et rentre au domicile avec suivi par l'hopital a domicile. Le 21 mai elle passe un scanner montrant l'évolution de la tumeur mais pour ses medecins il n'y a plus rien à faire nous decidons de chercher un chirurgien thoracique pour une pneumonectomie ;il ne lui reste que ça en derniere chance;et nous l'avons dans un autre département d'accord pour une prise en charge en consultation le 11 juin 2003 et une intervention le 17 juin 2003 repoussée au 3 juillet car virginie n'avait pas assez de plaquettes. Le 27 juin virginie est transferée au centre pour étre transfusée de plus un oédeme du visage, du cou il la mette sous corticoides et de plus un purpura pétichial au dos virginie est tres fatiguée mais se bat chaque jours car elle veut cette intervention. AU 30 JUIN NOUS ARRIVONS DANS CET HOPITAL POUR L'INTERVENTION PREVU LE 2 JUILLET, PERSONNE NE NOUS ATTENDAIT NI AUX ADMISSIONS NI DANS LE SERVICE THORACIQUE NI AU SERVICE RADIOLOGIE, ATTENDRE DANS LE COULOIR CAR PAS DE CHAMBRE PRETE DANS LA JOURNEE NOUS AVONS VU JUSTE UNE AIDE SOIGNANTE POUR LE DEJEUNER ET VERS 18 HEURES ARRIVE LE CHIRURGIEN ET L ANESTHESISTE POUR NOUS DIRE QU'IL POURRONS PAS OPERER CAR LE CENTRE DE TRANSFUSIONS MANQUAIT DE PLAQUETTES ALORS L'OPERATION EST REPOUSSEE AU 4 AOUT . JE ME SUIS INFORMEE AUPRES DU CENTRE DE TRANSFUSION IL N'AVAIT PAS ETE PREVENU DE L'INTERVENTION DE VIRGINIE et qu'il avait toujours des culots d'avance ;le chirurgien et l'anesthesiste ont manqués de professionnalisme car non pas preparer l'intervention (à notre avis ne voulait plus operer et virginie a perdu beaucoup de temps ). Retour à domicile virginie est suivie par l'hopital à domicile plus aucune nouvelle des hopitaux où virginie était suivie. 12 juillet virginie est sous oxygéne de plus en plus elle s'étouffe j'appelle ce chirurgien pour une prise en charge plut tôt ;mais virginie doit attendre le chirurgien partit en vacances. Nous recherchons un autre hopital sur internet un chirurgien thoracique apres plusieurs appels téléphonique et faxer le dossier médical de virginie nous demandent un scanner récent, car le dernier datait du mois de mai nous demandons à son medecin référent un rendez-vous pour un scanner en urgence mais pas de place virginie devait attendre ,donc virginie decide de se déplacer à l'hopital de Suresnes. Virginie est tres mal ,polypneique,anxieuse car espere une réponse favorable pour operation malgré le risque que connait virginie ;pour la détendre du tranxéne est fait mais cela la plonge dans un état semi-comateux ,désaturation a 77 pour cent donc l'oxygéne est augmenter à 30l/min. Le chirurgien voyant le scanner qui montre une masse impressionnante dans son poumon droit qui écrase son coeur et son poumon gauche ,mais sans infiltration,décide avec tous les risques connus par nous même et virginie de tenter une opération ,virginie ayant désaturée;le chirurgien lui laisse quelques jours pour se remonter. Le lendemain à 7 heures virginie decède dans son sommeil. Le professeur de cet hopital nous a demandé pourquoi nous n'étions pas venus plus tôt? Car 4 mois plus tôt il aurait peut-être pu la soulager. VIRGINIE ETAIT UNE JEUNE FILLE DE 21 ANS QUI C'EST BATTUE CONTRE LA MALADIE ET CONTRE DES MEDECINS PENDANT 5 ANS PARCE QU' ELLE VOULAIT TOUT SIMPLEMENT VIVRE . j'ai ecris a Mme Chirac à quoi servent les piéces jaunes (900 € facturée)pas de réponse. J'ai écris au ministre de la santé en 2004 à Mr Matéi (rien) et à d'autres administrations aucune réponse. Par la suite nous avons découvert dans le dossier médical que virginie avait été incluse dans des essais thérapeuthiques randomisées (bras standart PLACEBO )PAS EU LE BON TRAITEMENT POUR SA MALADIE DES CHIMIOS QUI N'AVAIENT RIEN A VOIR AVEC SA MALADIE . NE PAS NOUS AVOIR INFORME ET MASQUER VOLONTAIREMENT CES INFORMATIONS SUR LES ESSAIS THERAPEUTHIQUES. TESTER DES TRAITEMENTS NON COMMERCIALISES PAS D'AUTORISATION SUR LE MARCHE EN TANT QUE PARENTS NOUS NOUS BATTRONS. SE FAIRE ENTENDRE POUR QU'AUJOURDHUI CELA SE SACHE POUR NOS ENFANTS DE COEUR.
Commentaire n°3 posté par claudine et Daniel le 09/04/2008 à 23h20
Mon fils PHILIPPE,agé de 49 ANS est malade depuis l age de 18 ANS. Je n ai découvert sa maladie que 3 ans plus tard après avoir découvert un certificat médical: il est schizophrène. Il est entré au C.H.S de Montfavet( 84), en hopital de jours,puis au C.A.T. de Cavaillon,pendant 2 ans.Il n'était pas assez rentable,on l'a renvoyé! Il est retourné au C.H.S en hopital de jour;à effectué des petits travaux pour certains médecins et le directeur(maçonnerie,plomberie,peinture, ect);pas assez rentable:retour a l'hopital mais sans occupations. Là,gros problème:mon fils a subi un viol commis par un patient;cet acte était connu des services hospitaliers,acte pas rare au C.H.S. A partir de ce moment,tout bascule pour PHILIPPE:crises de violences,refus d obeir,et pour cause! Les neuroleptiques pris a forte de doses lui donnent la maladie de parkinson Il tombait sans cesse,se blessait...combien de points de sutures a-t-il du dubir? les médecins psychiatres décidèrent de lui faire administrer des séances de sismothérapie,autrement dit des électrochocs;mais sans succés,au contraire l'état de mon fils n'a fait qu empirer. Il subit également des coups d'un éducateur peu scrupuleux. Puis il est allé en M.A.S, endroit non adapté à sa pathologie,le directeur l'a renvoyé en l'accusant de comédien! Aujourd'hui il est dans un service fermé ou se trouvent des autistes qui crient et gesticulent toute la journée. des problèmes pulmonaires l'on amené au C.H. HENRI DUFFAUT:15 Jours de réanimation,puis crise d épilepsie dus aux médicaments,les analyses ne l on pas déclaré épileptique Aujourd'hui mon fils se retrouve dans un fauteuil avec une sonde gastrique,des escarres aux talons.Il est dans un état végétatif,et je suis impuissante devant le corps médical du C.H.S. de Montfavet. Je me vois dans l'obligation de porter plainte pour non assistance à personne en danger,pour mauvais traitements et administration de médicaments abusifs depuis de nombreuses années.
Commentaire n°4 posté par FRANCOISE KRUG le 16/04/2008 à 08h56
Ce témoignage concerne la situation dans laquelle est maintenu mon fils STEPHANE,handicapé psychique,agé de 38 Ans,hospitalisé en placement libre,en psychiatrie,et depuis des années,en prise en charge inapropriée,en unité fermée,au centre Hospitalier de Montfavet(84) Pour avoir dénoncé les conditions hinumaines de la prise en charge de Stéphane,dont l'état de santé se dégrade de jour en jour,et malgré l'aide de deux médecins généralistes qui ont attesté par écrit de cette situatuion dramatique,je me suis heurté de plein fouet à l'arrogance et à la violence d une certaine psychiatrie Refusant de remettre en cause son traitement(doses massives de neuroleptiques et autre psychotropes) et d administrer les compléments nutritionnels prescrits par un confrère extérieur à l hopital,malgré les signes évidents de carence(cliniques et biologiques) le psychiatre traitant à alerté la direction et ma famille s 'est retrouvée PRIVEE DU DROIT DE VISITE ET DE COMMUNIQUER AVEC STEPHANE PENDANT 28 JOURS! Par la suite,devant notre refus de laisser administrer des électrochocs à Stéphane(il en a déjà eu par le passé sans aucun bénéfice pour lui)un professeur de psychiatrie n'a pas hésité à suggérer que je sois déchargé de la tutelle de façon à pouvoir passer outre mon opposition! En tant que père et tuteur,j ai déposé une plainte auprès du Procureur de la République,à l 'encontre du directeur du C.H. Montfavet, pour ABUS DE POUVOIR ET MAUVAIS TRAITEMENTS. Pendant des mois,demandant que mon fils soit à sa juste place,je n'ai cessé d'alerter les autorités dites"compétentes" la DDASS.L A.R.H. (Agence Régionale de l'HOSPITALISATION) le Préfet,le Ministère de la Santé,ect...en vain! Aprés avoir effectué l évaluation que j avais demandé pour mon fils,à l hopital STE ANNE à Paris,le professeur de psychiatrie qui l'à examiné déclarait : "Votre fils est en très grande souffrance et dans un état alarmant!" Il a ajouté "Il risque de mourir de mort subite,par cachexie et déshydratation"... confirmant par ce constat,le bien fondé de mes plaintes,mais le renvoyant là d'ou il venait,après m'avoir dit:" je ne veux pas qu'il meure dans mon service!"... sans aucune critique envers son confrère de Montfavet J'ai été menacé,par la suite de me voir retirer la tutelle de Stéphane. En effet,au vu du dossier médical,jai su que ce mème professeur avait demandé à l hopital de saisir le juge des tutelles afin de contourner mon opposition pour faire administrer des électrochocs à mon fils! J' ai alors déposé une deuxième plainte auprès du Procureur de la République,pour NON ASSISTANCE A PERSONNE EN DANGER, à l'encontre de la DDASS, de l'A.R.H. et du C.H Monfavet. Comme la première ,cette plainte a été classée sans suite! Actuellement,mon avocat souhaitant que les services du Parquet reviennent sur cette décision,demande qu'une enquète approfondie soit diligentée auprés du C.H Montfavet. l'état de santé de Stéphane est tellement détérioré qu'il m'a fallu l'accompagner récemment en clinique privée pour lui faire arracher sept dents!Une huitième est tombée le lendemain. La nocivité des neuroleptiques vis à vis de l'appareil bucco-dentaire est connue et les soins somatiques en santé mentale c'est aussi une question de dignité!Ils ne sont pas pris en compte en psychiatrie. En dépit de l' INADEQUATION DE SON HOSPITALISATION, reconnue par le psychiatre traitant lui-mème,depuis son admission, et mentionnée dans le dossier médical, comme POUVANT AMENER UNE REGRESSION IMPORTANTE DU PATIENT, Stéphane est maintenu,en hospitalisation libre,dans une unité fermée,destinée à accueillir des jeunes adultes autistes très déficitaires,défficients intellectuels profonds,ne correspondant pas à sa pathologie (schizophrénie) et ou il n'a rien à faire,n'étant pas autiste. Il passe donc sa vie,entouré de patients qui poussent des cris,dans un environnement,pour lui,destructeur,parallèlement à l'administration de doses plus que maximales de neuroleptiques et autres psychotropes qu 'il reçoit,subissant un préjudice qui s'AGGRAVE DE JOUR EN JOUR,sans pour autant émouvoir les autorités dites " compétentes" Cette situation dramatique fait l'objet de notifications de décisions de la COTOREP(aujourd'hui MDPH),préconisant une orientation vers un foyer occupationnel. Ce type de structure faisant cruellement défaut dans le Vaucluse et mème hors département,pour les personnes handicapées psychiques,faute d'alternative, ses internements répétés et prolongés ne peuvent que contribuer à la dégradation de son état de santé somatique et psychique( maigreur extrème,et déshydratation) Il y a là un dysfonctionnement administratif et conjonctuel qu il convient également de dénoncer. Après plus de vingt années de traitement subis en internements psychiatriques inadéquats et prolongés,il ne nous est malheureusement plus possible de le prendre àla maison,vu les effets invalidants de ses troubles aggravés. Comme on peut le voir dans le film de Sandrinne BONNAIRE: Elle s'appelle Sabine" et comme le dit Madame FERGUSSON,directrice de la Fondation Autisme: "La neuroleptisation à outrance que le film-documentaire montre de façon épouvantable devrait vraiment constituer une honte pour la psychatrie française" Des spychiatres peuvent donc tranquillement continuer à administrer à outrance,à nos proches, des drogues neuroleptiques débilitantes qui majorent par un facteur 3 le risque d'accident cardio-vasculaire(OSBORN 2007),multiplient par un facteur 4 la mortalité globale (CASADEBAIG 1999) et diminuent de 9 à 12 ans l'espérance de vie de ceux que nous aimons (SARAVANE 2006 L importance de l'approche somatique des patients psychiatriques) Ne pouvant plus accepter et cautionner cela j ai pris la décision de quitter la présidence de l' UNAFAM Vaucluse, et de prendre la présidence d'une association créée récemment:le CNVP ( Collectif National des Victimes de la PSYCHIATRIE° Ensemble,par une démarche citoyenne résolument humaniste Je suis convaincu que nous pouvons changer les choses,Nous le devons aux patients et nous le devons aux familles.Pour le respect des droits et la dignité de la personne, " AFIN QUE L ETRE HUMAIN SURVIVANT SOIT ENTENDU," car Bien au delà du cas de Stéphane et de Sabine,(voir le film de Sandrine BONNAIRE) ce sont d'innombrables vies qui sont en jeu!
Commentaire n°5 posté par SILVANO CLAUDE le 16/04/2008 à 11h58
Bonjour Ces témoignages sont bouleversants. Jamais je n'aurai imaginé qu'ils puissent être vrais, si je n'avais pas vécu moi-même des situations analogues avec des spécialistes de la santé. D'ailleurs moi-même j'ai été marié avec une femme médecin, et je sais la confiance démesurée que la société leur donne. Lorsque des élus sont soumis à la loi et sont même emprisonnés pour toute déviation, on ne peut tolérer que ce corps de métier soit exempt de tout contrôle. Sobhi BOCHI
Commentaire n°6 posté par Sobhi LEVI DIT BOCHI le 16/04/2008 à 11h59
Je tiens a vous apporter mon soutien car j'ai été aussi une victime de ce systeme ou ma mère fut hospitalisée sans tenir compte de ses antécedants et décéda un jour après. Cordialement
Commentaire n°7 posté par Arnaud Bellouguet le 16/04/2008 à 14h33
Des faits incroyables et inacceptables. Peut-on imaginer un instant ne pas faire confiance au corps médical?! Mon oncle a perdu son fils de 12 ans d’un cancer soit-disant foudroyant. ...je sais ce que représente une telle douleur... et je me souveins de la colère de parents. Que Dieu vous donne la force et l’énergie pour avancer dans ce combat juste. Pierre
Commentaire n°8 posté par Pierre le 17/04/2008 à 09h05
En 1981, j'ai une tante qui a été opérée de la vésicule biliaire. Elle avait 41 ans. Deux jours après l'opération, elel ne se sentait pas bien. Elle en a fait part au médecin qui fesait sa visite. Il est sorti de la chambre en lui disant "ca n'est rien mon petit, c'est nerveux". Le lendemain elle est décédée laissant 3 enfants en bas âge. Son mari n'a jamais eu gain de cause pour que soit reconnu une erreur médicale.
Commentaire n°9 posté par Jean-Pierre LE LAY le 18/04/2008 à 12h04
Félicitations pour votre courage et pour toutes les actions que vous menez,en espérant que cela vous apporte un réconfort que ça puisse servir a d 'autres
Commentaire n°10 posté par glouail le 24/04/2008 à 22h24
Mon neveu agé de 13 ans a hélas vécu une douloureuse histoire comme celle de Jérome cité en début des témoignages. C'était en 2001 mais on constate que les choses n évoluent guère. Lui aussi a été un véritable cobaye, ses parents n'ont reçu aucun soutien de la part des médecins. Ne pouvant plus rien faire pour lui, l'hôpital l'a renvoyé pour soit disant pouvoir mourir chez lui (il est décédé 4 mois plus tard). En revanche un médecin formidable (dans un hôpital moins prestigieux) qui se bat contre tous les autres médecins et pour ses petits patients, l'a recueilli et meme si elle n'a pas réussi à le guérir, elle a été très à l'écoute de mon neveu et de ses parents. Ma belle soeur a tenté de faire une action en justice contre les mauvais traitements que son fils a subi, son avocat l'en a dissuadé (perdu d avance d après lui). Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette noble action qui pourra je l'espère aider d'autres malades et leurs familles
Commentaire n°11 posté par Madame BELIN le 29/04/2008 à 19h49
Vos temoignages m'ont vraiment touchés, vous avez mon soutien. Comment tenir après avoir vécu ces epreuves? amitiés, Elza
Commentaire n°12 posté par Elza Chanfreau le 29/04/2008 à 22h47
Que dire en lisant ces témoignages boulversants ? Que vous avez tous beaucoup de courage, que nous aimerions vous aider à porter votre douleur, qu'il n'est pas admisible qu'au 21 siècle le monde médical n'ait pas plus de comptes à rendre. Bien cordialement
Commentaire n°13 posté par Jean-Pierre BOCCHI le 30/04/2008 à 11h05
Un couple d'amis, dont le témoignage est sur ce site, ont perdu leur fils de 16 ans. Je veux aujourd'hui leur dire, ainsi qu'à tous ceux qui ont été touchés par un tel malheur, que je comprends et soutient cette démarche pour que les familles soient plus respectées et mieux accompagnées dans l'épreuve.
Commentaire n°14 posté par Michel le 30/04/2008 à 23h11
Au travers de ces témoignages, on ne peut qu'admirer le courage et la dignité avec lesquels vous avez affronté ces drames et leurs conséquences. Merci pour ce combat pour que les circonstances si injustes, voire scandaleuses, du départ de ceux qui vous étaient si cher, ne soient pas oubliées et contribuent ultimement à une meilleure transparence et responsabilisation du système, afin de mieux nous protéger tous.
Commentaire n°15 posté par Alain le 06/05/2008 à 09h25
Ma fille décédée d'un cancer à l'age de 18 ans en janvier 2007 rentrée dans un grand institut de la région parisienne. Découverte de son cancer en juillet 2006 au CHU de Nice pendant nos vacances. On nous dit cancer des ovaires, le médecin du CHU de Nice nous annonce qu'il faut la transférer sur cet institut près de chez nous car ils sont les meilleurs. A Nice ils mettent un point d'interrogation sur son cancer, dans ce CHU je trouve une brochure de cet institut, où il est dit qu'à l'arrivée du patient et de sa famille, ils sont pris en charge, entourés de médecin, de psychologue et de psychiatre. Rassurés, nous partons avec confiance dans cet institut, et là, à notre arrivée pas l'ombre d'un médecin, ni même de psychologue. Il y avait juste un interne pour nous dire: "nous la mettons dans telle chambre" c'est tout, aucune explication même le médecin n'était pas présent à l'arrivée de notre fille. Pendant une semaine aucun médecin ne nous donnera d'informations, seules les infirmières nous délivrerons quelques éléments. Et c'est à ce moment là, que j'ai "pété les plombs" avec ma femme. Nous avons demandé de rencontrer le médecin référent au plus vite. Il nous a expliqué qu'ils avaient décidé de faire une chimiothérapie large puis faire une biopsie pour voir de quel type de cancer souffrait notre fille. Pendant les deux jours suivants, nous sommes restés avec notre puce, mais jamais vu un médecin vers 21h, nous rentrons avec ma femme et à 23h30, notre puce nous appelle en pleurant et nous dit : "Qu'ils vont lui faire la chimio cette nuit." J'appelle les infirmières pour leur dire que la décision du médecin est inadmissible, qu'il est pris cette décision à cette heure, sans nous en parler mais en l'annonçant à notre puce sans aucune autre explication, ni même sans la rassurer. Alors je décide d'aller la rejoindre et je refuse que l'on lui fasse cette chimio tant que je n'ai pas rencontré le médecin référent pour avoir des explications claires sur les effets secondaires du traitement envisagé et surtout ce qu'elle allait ressentir pendant la chimio. A partir de ce moment là, je suis resté avec elle pendant 6 mois nuit et jour, et pendant ces 6 mois, j'ai vu beaucoup de "conneries" de leur part, que cela fait peur. Pour moi à ce jour, j'ai toujours la haine contre eux, médecin et psy. La seule parole qu'ils ont dans la bouche : "Le patient ne doit jamais souffrir", pour moi c'est une forme de lâcheté, jamais ils ne nous ont dit la vérité, jamais ils nous ont dit que notre fille était condamnée, ils se défilaient en permanence, même le dernier jour ils n'ont pas eu la franchise de nous dire que c'était la fin et de nous dire de profiter des dernières qui nous restaient. J'aurais voulu qu'ils soient à ma place et moi à la leur, cela les auraient fait réfléchir sur la douleur que ressent une famille qui perd son enfant avec aucun entourage médical pour vous soutenir. Lorsque l'on est là devant son enfant qui est sans vie depuis 1heure et demi, qu'aucun médecin n'a le courage de venir vous voir et que la seule chose que l'on trouve à vous dire c'est : "Il va falloir la descendre à la morgue" on se sent seul face à notre désespoir ! Pour moi, cela je l'ai vécu comme un manque de respect vis à vis de ma fille et de notre famille car chez eux nous ne sommes que des numéros !!! Il faut vite libérer la chambre car un autre numéros arrive. Il n'y a pas un jour où je ne me suis pas battu contre ces médecins mais 15 jours avant son départ il a fallu que je me batte pour qu'ils fassent une phase 2. Je leur ai demandé pourquoi ils avaient attendus tout ce temps pour faire un autre traitement, on m'a répondu : "Il faut suivre le protocole et que c'était qu'une question d'argent." Cela veut donc dire que ce sont les laboratoires qui commandent votre gros institut alors je lui ai répondu que s'ils ne faisaient pas la phase 2, je prendrais ma fille et que j'irai en Angleterre. Il m'a répondu : "Cela va vous couter beaucoup d'argent." Si c'est ça notre société, si l'argent passe avant la vie de nos enfants, il va y avoir beaucoup de chose à revoir pour que ça change, j'ai voté pour notre Président actuel, car je le crois sincère et honnête pour qu'il réforme la mentalité de ces instituts inhumains. Je vais m'arrêter là car je pourrais écrire un livre sur l'attitude du personnel médical de ces instituts qui ne sont plus à échelle humaine. Je voudrais aussi dire à ces médecins qu'il faut qu'ils arrêtent de bombarder nos enfants avec leur MERDE de Morphine et Hypnovel car des qu'ils sont dépassés ils ne pratiquent que ça, prétextant que c'est pour la douleur et l'angoisse. Pour moi, tout cela est FAUX !!! Ils nous ont menti, ces médicaments aident le patient à mourir plus vite mais j'espère qu'un jour ces médecins reconnaitront leur lâcheté. Alors pour la mémoire de ma fille, je me battrais jusqu'au bout, car ma fille est décédée d'un Mésothélium dit cancer de l'amiante, même si à ce jour la FIVA (L'Etat) ne veut pas le reconnaitre, moi je remuerai ciel et terre pour que cela soit reconnu comme tel. Je voudrais dire à Philippe que je connais personnellement puisqu'il a malheureusement vécu le même calvaire, qu'il ne sera pas seul dans son combat car je suis prêt à aller jusqu'au bout car je ne crains personne.
Commentaire n°16 posté par Chasseuil Jean-Luc le 12/05/2008 à 12h52
Article que je crois intéressant, aujourd'hui 18 mai dans le New-York Times, cf: http://www.nytimes.com/2008/05/18/us/18apology.html?_r=1&th=&adxnnl=1&oref=slogin&emc=th&adxnnlx=1211105506-zVUwYySvfwCOts/oG4wyOg Certains médecins (et hopitaux) américains y déclarent qu'il est moins couteux, en cas d'erreur médicale, de dire la vérité, de demander pardon et d'offrir une compensation que de tout nier en bloc (ce qui était plutôt l'attitude préférée, jusqu'ici). En particulier: "Malpractice lawyers say that what often transforms a reasonable patient into an indignant plaintiff is less an error than its concealment, and the victim’s concern that it will happen again." qu'on pourrait traduire par: "Des avocats spécialisés en erreurs médicales disent que ce qui transforme souvent un patient raisonnable en plaignant indigné est moins l'erreur que sa dissimulation, et l'idée que si rien n'est fait, d'autres seront victimes des mêmes erreurs. "
Commentaire n°17 posté par Jean-Michel Saby le 18/05/2008 à 14h55
LE CRI D'UNE MAMAN NON a des soins au rabais pour nos enfants et adultes handicapés d'origine obstétricale qui n'ont pas choisi leur destin mais qui leur a été imposé par le corps médical. Pour eux aussi nous voulons le meilleur. OUI en finir avec la discrimination concernant le handicap quel qu'il soit. NON à la selection, comme au temps de la dernière guerre mondiale où les plus fragiles finissent leur vie dans des hôpitaux psychiatriques. OUI au respect, à l'égalité des droits de l'homme concernant la maladie mentale, à plus de moyens financiers et davantage de personnels qualifiés dans ce domaine ( prenez exemple sur la Belgique ). OUI aux priorités budgétaires afin de privilégier la construction de structures médicalisées gérées par l'état. NON à la polymédication ( iatrogénie médicamenteuse ) qui empoisonne le sang de nos enfants et qui provoque des effets secondaires dévastateurs, nos enfants ne sont pas des cobayes. NON à l'argent public gaspillé. Les priorités de nos décideurs ( l'état ) et certaines de nos administrations ne sont pas équitables. OUI aujourd'hui, certaines associations se mobilisent afin de trouver des solutions susceptibles d'améliorer les conditions de vie des exclus de la société, mais dans le même temps, nos enfants handicapés subissent toujours, jour après jour, leur triste sort sans faire de bruit. Leurs Parents désespérés n'ont plus la force de se battre, ils survivent! OUI quelle belle leçon d'humanisme et de solidarité pour certains et de non assistance à personne en souffrance pour nos enfants! Nous sommes au 21ème siècle, en France, un pays où l'on prêche haut et fort, la Liberté, l'Egalité et la Fraternité. OUI ensemble changeons notre regard sur les personnes handicapés, tout peut basculer du jour au lendemain, personne n'est à l'abri, nous sommes tous concernés. Faisons évoluer les mentalités, soyons solidaires. AIDEZ-LES, AIDEZ-NOUS
Commentaire n°18 posté par Chantal de Toulouse le 03/06/2008 à 18h31
LA SOUFFRANCE D’UNE MAMAN Je dédis ce témoignage à mon fils chéri, venu au monde, il y a 35 ans et que le destin n’a pas épargné. Reconnu infirme lourd d’origine « obstétricale – forceps » par la DRASS de ma région. Résident permanent, depuis dix ans, dans un foyer d’accueil médicalisé, tu es depuis peu victime d’une maladie sanguine acquise (cas rarissime), liée à un surdosage médicamenteux administré dans cet établissement et dont les effets secondaires ont été dévastateurs (iatrogénie médicamenteuse). Dans le même temps, les responsables de ce foyer décidaient de te fermer leurs portes prétextant des problèmes de comportement qu’ils ne parvenaient plus à gérer. Décision révélatrice d’une situation plus que dérangeante ! En 2003, alors inquiète de ton état de santé, j’avais alerté, les services de la DASS, un employé dont je tairais le nom, mais il se reconnaîtra, m’avait alors répondu « si j’ai un conseil à vous donner, retirez vite votre enfant de ce foyer, il se passe des choses graves. » J’aurais du suivre son conseil, tu ne serais pas dans cet état là aujourd’hui. Toi qui es amour incarné, qui ne juge personne, qui aime tout le monde sans discrimination, toi qui supportes l’insupportable, toi qui as subi tant de brimades. Toi qui es ballotté de cliniques en hôpitaux, et qui attends qu’une place se libère dans un Foyer d’Accueil Spécialisée. Toi qui aujourd’hui n’a plus envie de lutter malgré la force de notre amour, de mon soutien et qui a prononcé cette phrase : « maman je t’en supplie fais quelque chose, je n’en peux plus, ce n’est pas une vie pour moi…. » Malgré le peu de force qu’il me reste je t’ai promis de me battre pour qu'enfin la vérité éclate au grand jour, qu’enfin ta souffrance morale et physique soit entendue et reconnue. Je t’ai promis des jours meilleurs, tu m’as souri et tu m’as dit : « je t’aime maman, j’ai confiance en toi » ; à ce moment précis, j’ai cru apercevoir dans ton regard une lueur d’espoir. Cette lueur me nourrit et me donne le courage de continuer à t’accompagner sur ton chemin de croix. Merci à notre fille adorée qui dans l’ombre nous aide à supporter cette épreuve. Merci à ma famille et mes amis proches sans qui mon S.O.S n’aurait pas vu le jour. Merci à certains médecins et soignants qui malgré tout, compatissent et tentent de nous accompagner dans cette tragédie, ils se reconnaîtront. J’ai une pensée émue pour toutes les mamans qui un jour de grand désespoir ont endormi à tout jamais pour un monde meilleur leur enfant chéri, handicapé de la vie. Elles ont été abandonnées et jugées par notre société. J’ai également une pensée pour ces mamans qui traversent comme moi les mêmes épreuves, les mêmes préoccupations, anéanties, désespérées par le laxisme de l’état et de certaines de ses administrations qui laissent perdurer une situation connue de longue date et cela en toute bonne conscience, préférant sélectionner et subventionner des structures pour certaines catégories de handicaps au détriment des autres, et bien sûr nos enfants qui par défaut de centres adaptés se retrouvent enfermés dans des hôpitaux psychiatriques où ils finissent leur vie sans que notre société ne se préoccupe de leur sort. Je demande aux médias de nous aider à sortir de cet enfer ; je sais que le handicap dérange mais de grâce oubliez les a priori et dîtes vous bien que notre épreuve peut devenir la vôtre du jour au lendemain. Nous avons besoin de vous pour sortir de l’ombre, pour faire bouger ces consciences endormies, pour dire stop à l’hypocrisie, stop à ces gens bien pensant qui décident derrière leur bureau du sort de nos enfants lourdement handicapés. De grâce respectez la souffrance et le devenir de nos enfants : Donnez leur les moyens de finir leur court séjour sur notre terre dans des structures dignes de leur souffrance où amour et accompagnement ne soient pas que des mots mais une réalité au quotidien. Que le reste de leur existence soit en harmonie avec humanité, c’est tout ce que nous souhaitons pour nos anges qui ont trop souffert. Entendez la souffrance de mon enfant. Entendez la souffrance de toute une famille Entendez la souffrance de tant d’enfants Entendez la souffrance de tant de familles Ne nous abandonnez pas Ne l’abandonnez pas Ne les abandonnez pas.
Commentaire n°19 posté par Chantal la maman de Stéphane le 13/06/2008 à 19h39
Centre Psychiatrique ou Mouroir Raymond est née le 19 juillet 1945. Quelques mois plus tard, une maladie dont nous ignorons toujours le nom et qui l’a retardé dans son développement normal, lui a enlevé une partie de la parole. Nos parents ont fait ce qu’ils ont pu pour le soigner avec les maigres moyens de ces temps là, mais la malchance d’être né après la guerre faisait qu’il n’y avait pas grand-chose pour les enfants atteints d’un handicap. A l’heure actuelle, et avec les moyens qui existent, j’en suis sûr, il aurait appris à lire et à écrire, ce qui l’aurait bien aidé dans la vie et l’aurai rendu autonome . En 1950, papa et maman achetèrent un terrain de 1750 m2, à l’époque en dehors d’Avignon, maintenant proche banlieue, juste à côté on a construit le CES Jean Brunet. Mon père y bâti 2 pièces, seulement 4 murs et un toit sans plafond, ni carrelage et au bout de quelques années, avec de faibles moyens, il était manœuvre dans le bâtiment, il en fît une petite maison de 60 m2 tout compris, sans eau ( un puits et une pompe à main à l’extérieur ), ni électricité ( bougies et lampes à pétrole ). Raymond vivait avec notre mère et lorsque nos parents furent décédés, j’avais acquis les 16/18ème de leur terrain restant et la maison, y compris les parts de mes frères et sœurs, le reste avait été vendu pour compléter un lotissement. Donc, au décès de notre mère, Raymond a été hébergé par notre sœur Germaine qui elle même habitait dans ce lotissement et à moitié sur notre ancien terrain. Raymond était très bien soigné et toujours bien habillé. Très connu dans le quartier, il aimait se promener et à sa manière, il discutait avec l’un et l’autre, on le comprenait et il adorait ce contact. Au décès de Germaine en 2004, à la suite d’une requête d’une nièce ( nous n’étions pas au courant ), notre frère a été pris en charge par l’hôpital psychiatrique référence dans le département., et placé sous tutelle de cet établissement. Il était en bonne santé, mais il se languissait de retourner chez Germaine, car il était persuadé que notre sœur était en vacances à Rome, chez notre autre frère. En 3 ans, nous avons tout fait pour reprendre la tutelle afin de mieux le soigner et qu’il puisse être en famille, mais je soupçonne une certaine entente…., ils n’ont jamais voulu qu’il retourne auprès des siens. J’avais racheté cette vielle maison afin que lors de notre vieillesse, Raymond puisse habiter dans SA MAISON comme le désirait notre mère et où il a vécu la plupart du temps. Hélas nous ne connaissions pas cet hôpital à part ouie dire, ni ses manières d’agir… Lorsque nous avons commencé à le fréquenter en allant chercher Raymond pour la journée, nous nous sommes vite rendu compte de ce qui se passait. A par le personnel soignant qui s’occupe d’eux, c’est à dire se laver, s’habiller et manger, le reste n’est qu’apparence. Raymond marchait difficilement, il avait mal au pied et il lui fallait une paire de chaussures orthopédique. A force de le demander, il a fallu plus d’un an pour les avoir, et combien d’autres soucis, nous dérangions, alors que nous ne voulions que le bien-être de notre frère. Nous avons été accusés de voler ses vêtements, de lui avoir fait boire de l’alcool le Dimanche quand nous le prenions ! Personne ne boit d’alcool à la maison. Même de l’avoir mené au bar le jour où nous étions au tribunal, alors qu’il était sous leur responsabilité et il ne le laissait pas une seconde, on ne sait jamais au cas ou nous fassions un kidnapping !!!, que je voulais m’approprier la maison pour moi, sur le dos de mon frère ? Je rappelle que les 16/18ème m’appartiennent, et à Raymond 1/18ème ( vente bloquée par une autre sœur ). Il tombait de plus en plus souvent, il me disait qu’il avait mal au dos et autre part… N’étant pas tuteur, je ne pouvais rien faire pour le soigner, mais toutes les semaines, je le signalais par courrier, sans aucun effet… Tout au long du mois de juin 2007, nous n’avons pu le voir qu’une seule fois, une semaine où nous devions le voir la M.A.S m’a appelé pour me prévenir que je ne vienne pas le chercher le Dimanche 1er Juillet car il était très fatigué. Intrigué, le samedi, j’ai quand même téléphoné, comme je le fais 3 ou 4 fois par semaine, et nous nous sommes mis d’accord avec l’infirmière pour que je me présente le Dimanche vers 14 heures et que nous restions dans le centre avec Raymond et si toutefois il faisait des difficultés pour rester, j’aurais pu l’emmener et le garder à la maison sur une chaise roulante. Donc cet après-midi là, lors de ma visite, on m’a appris que je ne pouvais pas le voir ( il dormait ) et qu’il était très fatigué. Le docteur est venu ce Dimanche matin me dire qu’on allait lui faire des examens dès le lundi matin. On a bien voulu le croire pendant un certain temps qu’il avait besoin de repos, puis de plus en plus méfiant, je me suis présenté un soir à 18 heures à l’improviste et finalement on m’a laissé le voir. Raymond était seul dans une chambre, sur un lit où il ne bougeait pas, la tête sur le côté, il ne parlait pas, ni ne répondait. J’ai compris pourquoi on m’a laissé le voir, une ambulance devait venir le chercher pour l’amener à l’hôpital dans les minutes suivantes. Là un médecin a bien voulu s’en occuper et lui faire des analyses. Il était anémique et son foie était atteint. Le lendemain à 15 heures, malgré son état, il est revenu au centre hospitalier psychiatrique !!!! Quelques jours plus tard, nouvelle hospitalisation, mais encore plus sérieuse cette fois. Les médecins n’arrivaient pas à se prononcer. Il ne faut pas oublier que Raymond ne parlait plus, donc il était difficile de savoir ce qu’il ressentait. Suite à la gravité de son état, il a été mis en réanimation où il a été bien suivi. Le lendemain, on nous apprend que dans la nuit, suite à un scanner, il avait fait une hémorragie d’une artère vers la colonne vertébrale, l’hôpital n’avait pas les moyens nécessaires et qu’il fallait le transporter à Marseille à l’hôpital de La Timone. Là nous commencions à comprendre que notre frère était perdu. A La Timone, il a été très bien reçu, bien soigné, malheureusement, il n’y avait plus rien à faire, on nous a dit que notre frère avait 2 staphylocoques qui lui ont rongé 2 vertèbres, d’où ses chutes fréquentes, et une hémorragie active par érosion d’une artère para-vertébrale et autre chose encore, qu’il a souffert terriblement, sans se plaindre, malgré les doubles doses de Morphine. Si on l’avait emmené plus tôt, ils auraient pu le soigner. Nous avons appelé notre frère à Rome afin qu’il puisse le voir vivant une dernière fois, il a pu le voir le 18 Juillet à 21 heures et il a été très choqué de voir son frère dans cet état. Quelques heures après, c’est à dire le 19 Juillet à 3 heures du matin, on nous a appelés pour la mauvaise nouvelle… Raymond ne souffrait plus, il avait rejoint papa et maman, et je pense que là il doit être heureux. Avec ce témoignage, nous voudrions alerter nos institutions sur des faits inacceptables qui se déroulent dans le milieu de la psychiatrie, nos êtres chers sont neutralisés à grand renfort de neuroleptiques, la famille n’a pas son mot à dire alors qu'elle peut dans certains cas prévenir et agir avant qu’il ne soit trop tard… A notre frère qui ne demandait rien d’autre que de vivre entouré des siens… Bisegna Jacques, Frères et Sœurs
Commentaire n°20 posté par Bisegna Jacques, Frères et Soeurs le 18/06/2008 à 19h49
pendant mes stages j'ai pu assister et entendre des familles qui avait besoin de reponse concrete sur l'etat de leur famille,les grand medecins n'avaient que les phrases type du genre ne vous inquietez pas tout va bien elle/il est stable,et pourtant ça se finit par un décès et les familles sont complètement abattu car ils avaient garder de l'espoir!!! Donc vous medecin qui avez eu cette ambition au debut de votre formation de soigner et sauver des vies je me demande ou est -t-elle passer?et surtout l'honneté n'a t-elle pas ete apprise au cours de vos etudes???soit vous pensez faire quelque chose mais donner aux familles la possibilité de profiter des derniers moments quitte à ce qui puisse arriver des résultats moins dramatique!!!!
Commentaire n°21 posté par etudiante infirmiere le 28/06/2008 à 00h58
Je viens de prendre connaissance de votre site et de l'ensemble des témoignages, ma première réaction a été le silence, mais comment peut-on rester muet face à toute cette souffrance? Et cela se passe chez nous en France. Notre Président a dit il ya peu de temps " La France sera du côté des opprimés" mais en France nos responsables ont la facheuse manie d'aller voir ailleurs ce qu'ils ne veulent voir ici, sous leur yeux. Nos politiques se congratulent depuis la libération de Madame BETANCOURT et bien il serait temps qu'ils déploient la même énergie, la même volonté, la même humanité pour faire que ces témoignages ne puissent exister. En tant que Français j'ai honte de lire votre souffrance, je ne trouve pas les mots pour vous dire ce que je ressens, mais sachez que je suis avec vous car ce qui vous arrive peut nous toucher tous, effectivement personne n'est à l'abri.... Je vous apporte tout mon soutien
Commentaire n°22 posté par Antoine de Rennes le 07/07/2008 à 19h31
La vie terrestre nous réserve déjà bien des souffrances, il n'est en effet pas utile que l'homme y en ajoute, merci de faire prendre connaissance que certains d'eux continuent à le faire sans scrupules. Une pensée à ceux qui ont souffert, qui souffrent et à ceux qui témoignent.
Commentaire n°23 posté par NICOLAS BONNET le 09/09/2008 à 23h43
La froideur et la distance du corps médical dans ces situations dramatiques sont insupportables pour les familles qui cherchent à se raccorcher à un espoir et aux personnes qui "détiennent" le savoir. J'ai perdu mon père, qui avait juste 60 ans, d'un cancer du fumeur comme on dit. Le moment où la décision est prise, quelque part par quelqu'un, de lâcher le patient ( = un être cher pour vous) vous tombe dessus sans explication, sans assistance. On passe de la lutte active au palliatif, on le déplace sans que jamais quelqu'un ne vous explique ou vous implique dans la décision et dans la suite du protocole. On se sent abandonné à coté du lit de l'être aimé qui vous interroge de son regard, qui scrute vos réactions pour comprendre lui aussi s'il va s'en sortir. Je n'ai pas oublié son regard. Il a fallu insister pour qu'un médécin nous reçoivent ma mère et moi, le regard tourné vers le plafond, et nous explique en 5 minutes que ce n'était plus qu'une question de jours et que leur action n'était que de soulager la douleur à la morphine. Désolé ! Deux jours après, c'était fini. Messieurs les médecins, votre métier est dur, certes, mais en face de familles dans l'épreuve, une dose d'humanité et de psychologie doit faire partie de votre éthique à un niveau au moins aussi élevé que votre connaissance des traitements. Merci à Philippe et Valérie pour leur combat que je soutiens pleinement, en hommage à Jérôme, à mon père et à tous les autres.
Commentaire n°24 posté par Stéphane Faraut le 18/09/2008 à 16h14
Nous sommes Nina et Pascal Ielmini, Aude notre fille est partie le29 aout 2006 , elle avait 19 ans. Elle a subi une importante intervention chirurgicale le 12 juillet 2006 dans un grand hopital de renom à Bordeaux ( on croyait de renom en fait cela ne veut rien dire) Elle a contracté une infection nosocomiale et est décédée 49 jours après d'énormes souffrances physiques et morales. Nous voulons aujourd'hui apporter notre témoignage car je pense que c'est une des rares façons de dénoncer et peut être de sanctionner nombreux médecins qui se prennent pour l'élite et qui se sentent intouchables. Nous nous sommes posé de nombreuses questions, que faut-il faire ? Nous nous sommes renseigné pour déposer plainte mais très vite nous en avons été dissuadés, alors nous avons essayé à maintes reprises de contacter des médias, en vain. Nous avons commencé à noircir des pages blanches pour peut être en faire quelque chose plus tard. Et puis le mal nous ronge, on se sent seul, on voudrai que tout cela s'apaise et on se décourage, on baisse les bras.Jusqu'au jour où l'on découvre que l'on n'est pas seul. Nous avons donc rencontré Philippe Coste et son épouse Valérie, par hasard... Et à travers leur courage, leur envie que les choses se sachent, nous avons envie à nouveau de nous battre. De nombreux témoignages sur les médecins disent que ces personnes sont des dieux : "ils font un travail extraordinaire, ils sauvent nos vies, etc".Nous pensons cela également, mais les jours où les choses se compliquent, on s'aperçoit des vrais personnages, malhonnêtes, arogants, odieux. Aude a donc été opérée le 12 juillet 2006, puis une seconde intervention le lendemain, car des complications, certainement dûs à une négligence lors de la première intervention. Deux jour après, Aude est infectée et par la suite fait un choc sceptique puis un second. Tout cela on nous le cache, on trouve bon nombre d'excuses à cela. Puis à force de poser des questions à tout le monde, dans le service, du personnel d'entretien au chef de service en passant par le chirurgien. Nous finissons par apprendre que le microbe que Aude a contracté : acinétobacter baumanii multi résistant, était présent dans le service bien avant que Aude ne rentre pour cette intervention, et même que le service était fermé quelques temps auparavant pour désinfection. Comment celle-ci a-t-elle été faite ? Certainement baclée pour ne pas fermer un service trop longtemps car l'argent est plus important qu'une vie d'une enfant atteinte d'une malformation cardiaque. Ce microbe était encore présent quand Aude est rentrée et pour preuve. Après cela, nous avons essayé d'être plus vigilents de poser des questions, essayé de veiller à l'hygiène car je peux vous assurer que dans cet hopital réputé, il n'y en avait aucune. Nous avons de nombreux exemples à donner. Malheureusement, les mèdecins ne nous ont pas compris, se sont mis sur la défensive, et de ce fait, ont eu des comportements odieux.Exemple ils ont refusé que l'on rende visite à Aude un matin où elle était bien réveillée et où elle nous réclamait. Un jour nous posons une question à un médecin, et comme la veille nous ne voulions pas qu'un aide soignant qui toussait énormément rentre dans le box où se trouvait notre fille, cela a quelque peu dégénéré, et le médecin nous a répondu :"dorénavant nous ne vous donnerons plus de nouvelles". Aude est partie le 29 août 2006 à 6h du matin, dès que nous avons été prévenu, nous sommes arrives aussitôt dans le service car nous étions restés sur le parking de l'hopital, ne pouvant rester avec elle la veille au soir. Pourquoi ?...A 7 h, alors que nous nous trouvons dans le couloir alors qu'une infirmière s'occupait de Aude, tous les médecins réanimateurs, chirurgien, sont passés à côté de nous pour les visites des autres patients, pas un n'est venu,aucun geste de réconfort, pas même un regard. Des bêtes. Alors pour des dieux, quelle humanité ! En fait si, ces messieurs ont une qualité : ils sont tous très solidaires les uns des autres, pourquoi ne pas être humble ? Ne pas reconnaître les faits, les erreurs commises, qui est responsable, qui prend les décisions ? Pour eux, personne et tous en même temps. Leur seule parade à ce jour, "Aude était atteinte d'une grave cardiopathie". Quelle honte, cela leur a t il donné le droit de faire n'importe quoi ? Aujourd'hui une CRCI(commission régionale de conciliation et d'indemnisation)est ouverte. C'est sûr certains faits seront reconnus et que va t il se passer, une indemnisation ? Etre indemnisé sur la mort de notre enfant, de celà nous n'en voulons pas, si c'est le cas, nous prendrons et reverserons la totalité certainement pour les enfants hospitalisés. Ce que nous aurions voulu obtenir, c'est que les fautifs soient punis, mais cela me paraît impossible en tout cas pour le moment. C'est pour cela qu'aujourd'hui nous témoignons et continuons à le faire tous ensemble pour nos proches qui nous manquent tant. Merci Philippe. Nina et Pascal IELMINI
Commentaire n°25 posté par IELMINI Pascal le 21/09/2008 à 20h47
Mon petit Amour est né le 8 mars 1982 dans une clinique privée de Brest ou j'habite. Toute la semaine je disais à la gynécologue que mon petit n'était pas bien. Puis le lundi, il avait une semaine, ils ont décidé d'appeler un pédiatre qui la fait transporter d'urgence à l'hôpital. Dès que je suis arrivée à l'hôpital j'ai dit à l'interne que nous avons vu "mon fils a quelque chose au coeur" il m'a dit oui. Mon fils est donc resté du 15 mars au 26 avril à l'hôpital, on li faisait des examens pratiquement tous les jours,il servait de cobaye.Et puis un jour je me suis énervée et j'ai demandé que mon fils soit transféré sur Paris, le cardio-pédiatre m'a dit c'est vous qui décidez mais ici nous faisons tout ce que l'on peut pour votre fils. Le 26 avril nous avons pris l'avion pour Paris, il était dans le mêm avion que nous (un avion de ligne) mais nous n'avions pas le droit d'être à côté de lui. Nous sommes arrivés à Paris,au bout de 12 jours il a été opéré à coeur ouvert mais le soir il nous a quitté pour toujours, le chirurgien nous a dit qu'il était beaucoup trop fatigué et qu'il aurait fallut le transférer tout de suite à Paris. Pendant longtemps j'ai culpabilisé et je culpabilise encore parce que si j'avais osé dire au cardio-pédiatre ce que je pensais il serait aujourd'hui parmi nous. Je n'ai aucune photo de mon fils, il ne me reste que le cimetière. A tous les parents qui perdent un enfant je souhaite beaucoup de courage, mon petit aurait eu 26 ans mais je n'arrive toujours pas à faire mon deuil.
Commentaire n°26 posté par Vourc'h Martine le 14/10/2008 à 12h27
beaucoup d'émotion et de révolte à la lecture de vos témoignages. ils m'apportent beaucoup de lucidité,et soyez surs de mon soutien et de mon combat à vos cotés chaque fois que cela sera nécessaire. que chacun soit maitre et acteur de sa vie,jusqu'au bout et dans l'amour des siens. comme vous je serais vigilante et j'informerais. courage. évelyne
Commentaire n°27 posté par evy le 16/10/2008 à 12h01
Article dans le Journal Saône et Loire du 29/10/08 Maltraitance à l'EHPAD de Montceau-les-Mines ? Le dentier planté 23 jours dans la gorge Si les faits sont avérés, une enquête étant en cours, c'est au mieux une coupable négligence ou au pis un cas de maltraitance qui s'est produit à l'EHPAD (établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes) Jean-Bouveri de Montceau-les-Mines. C'est là que Jeanine D., 76 ans, est hospitalisée depuis 2005. Atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle est totalement dépendante, paralysée, ne pouvant plus s'exprimer. Au cours d'une des visites régulières effectuées par ses proches, la fille de Jeanine, Marie, demeurant en région parisienne, constate fin juillet que sa mère n'a plus son appareil dentaire. Elle alerte le personnel soignant et le médecin, demandant même à ce dernier si le dentier n'avait pas pu être avalé. Selon elle, on lui aurait ri au nez : «Essayez d'en avaler un et vous verrez bien ». Deux semaines plus tard, le service médical la prévient que la malade ne déglutit plus, que, ne s'alimentant plus elle a été placée sous perfusion, qu'elle ne va pas bien et que sa fin est sans doute proche. Le temps de prendre ses dispositions et elle se retrouve, à la mi-août, à son chevet huit jours après : «Guidée par une intuition, j'ai eu l'idée de regarder dans sa gorge : j'ai aperçu deux dents, le dentier étant accroché par une broche au palais et l'autre broche dans la gorge ». Et d'en conclure que la malade « est restée au moins 23 jours dans cet état; ce qui signifie qu'elle n'a eu aucune hygiène buccale, ni examen laryngé durant cette période : comment une chose aussi atroce a-t-elle pu arriver »? Bien évidemment elle se met en rapport avec la direction de l'hôpital qui se retranche derrière l'enquête en cours : «Nous avons les dires de la famille et les rapports des professionnels de santé. Une expertise doit prochainement avoir lieu; notre service d'assurance a été saisi » nous a déclarés hier après-midi Tony Passaro directeur de l'EHPAD. Des explications dont les proches de Jeanine ne se satisfont pas : trois mois après les faits, ils n'ont reçu aucune réponse probante, à peine des excuses : «J'envisage aujourd'hui de porter plainte. Je ne veux pas faire de ce dossier une affaire d'argent mais dénoncer ce qui s'est passé pour que ce type de maltraitance ne se reproduise pas » résume Marie. B. B.
Commentaire n°28 posté par Article édifiant du JSL le 29/10/2008 à 20h18
Ma mère se trouve dans un établissement privé des Hauts de Seine dont le prix de pension est excessivement élevé : 4500 euros/mois sans pour autant que les besoins soient satisfaits Pourquoi continue-t-on à créer des maisons de retraites (je viens d'en visiter une toute neuve) totalement inadaptées aux besoins des résidents ? Les chambres et les placards sont petits, (pas d'emplacement prévu pour ranger le fauteuil roulant et le lève-personne qui trônent en permanence au pied du lit). Les espaces "salle-de-bains" sont très réduits et de "bains" n'ont que le nom……. Ma mère est toute la journée dans son fauteuil roulant. Le fauteuil touche d’un côté la fenêtre et de l’autre le lit qui lui-même touche le placard : 12 m2. (je n’ose même pas parler de l’absence d'internet avec accès à l'ADSL) Pourquoi les architectes ou autres autorités ne font-ils pas une étude du fonctionnement de ces établissements pour éviter les manques et les aberrations ? Quant aux dysfonctionnements ils apparaissent très vite : pas assez de personnel. La grande majorité des auxiliaires n'a jamais eu de formation. Elles travaillent sans expérience, sans hygiène élémentaire, sans empathie, sans respect bien souvent, avec une grande indifférence surtout et une méconnaissance du monde dans lequel elles évoluent. Les toilettes sont ‘expédiées’ (pas le temps), changements de couches ‘expédiés’ (il faut prendre le verticalisateur, c’est trop difficile, et il faut être 2), le goûter ‘expédié’ une demi-heure avant le repas (pas assez de personnel), les déjeuner et dîner ‘expédiés’ (il faut descendre et remonter tout le monde ‘vite-fait’). Mise en chemise de nuit à 19h sans lavage de mains ni de dents ni de toilette intime, encore moins de change...c'est réservé à l'équipe de nuit … composée d’une « équipe » de deux personnes (pour plus de 80 résidents).! Le personnel infirmier est réduit. Il ne s'assure pas de la prise des médicaments qui tombent régulièrement au sol ou restent dans le verre. Ce personnel manque d'encadrement, (en deux ans ½, on en est à la 5ème direction... avec turn-over de personnel incroyable) il manque aussi d'un regard bienveillant de la direction, d'encouragements et surtout de directives. Tous ces petits manques se retrouvent dans leur attitude désinvolte. C'est très préjudiciable pour les résidents. Le pire c'est que les résidents sont ‘CHOSIFIÉS’. Ce sont des ‘choses’ que l'on pousse, vite fait, de la chambre à la salle à manger puis de la salle à manger à la chambre. Rarement un mot gentil, pas le temps, pas l’envie. Il y a un ‘troupeau’ de fauteuils devant l'ascenseur, et ensuite les gens sont poussés sur les paliers en attendant que quelqu'un veuille bien les pousser jusque dans les chambres. Tant que les résidents seront traités comme des choses, ils seront en souffrance. La salle à manger se compose de tables pour 4 personnes. Cela fait 2 ans et demi que je me bats pour que l'on attende qu'une table soit constituée pour commencer à servir les résidents. : dès qu'une personne arrive à table on la sert, ça va très vite, le temps du repas n'est jamais un moment de convivialité, c'est un véritable balai de gens qui arrivent, mangent et repartent au plus vite car l'auxiliaire a les mises en vêtements de nuit et …….un train à prendre à 20h. !!!! Pas le temps de traîner ! Le dîner est servi à 18h30. Qui mange à cette heure-là ? Personne ! Les résidents n'ont pas encore faim et appréhendent l'amplitude de la soirée : de 19h15 ….jusqu'au lendemain 8 heures. C'est très long. Pas de coin salon éclairé avec boissons, sucreries et au moins une personne à l'écoute. Pourquoi ? Ma mère me dit qu'elle est "en prison". C'est vrai. Je ne peux plus la sortir car je ne peux plus la prendre dans ma voiture : elle ne tient absolument plus debout, il lui faut rester dans son fauteuil. Elle n'a pas perdu ses facultés intellectuelles et rêve de sortir, d'aller voir des expositions (Picasso entre autres). Comment faire ? Il n'y a aucun service de véhicules aménagés, aucune sortie organisée dans cet établissement. Cet établissement est très joli et bien situé mais dans lequel s'exerce (comme partout ou presque) une forme de maltraitance insupportable. Parlons rapidement de la qualité des repas... ou du moins de leur contenu ! Très mal étudiés et au moindre coût ! Croque-monsieur + tarte par exemple. Croque-monsieur tellement dur que personne ne parvient à les mastiquer (dentiers..), suivi d'une tarte...industrielle = où est l'équilibre ? Pratiquement jamais de fruits frais ni de légumes frais. Soupe et légumes en boite. Compotes et macédoines de fruits en boite. Pour le goûter : jus de fruit en boite (marque totalement inconnue...) ou chocolat en poudre très dilué et sans goût. Une succession de détails peut-être, mais tous ces détails mis au bout les uns des autres font une qualité de vie, …..de fin de vie, au goût bien amer. Bien des améliorations pourraient être faites sans frais supplémentaires : l'empathie, la gentillesse, la politesse et la courtoise, c'est gratuit, encore faut-il ne pas en être dénué. HELENE le 01.11.2008
Commentaire n°29 posté par pierre le 01/11/2008 à 12h07
Pas de sequelles physiques pour Jeanine D. Dans l'édition de mardi 28.10 du journal de SAONE ET LOIRE, a été évoqué le cas d'une septuagénaire hospitalisée à l'EHPAD Jean-Bouveri de Montceau-les-Mines (71) ; souffrant de la maladie d'Alzheimer, paralysée et ne pouvant pas parler, celle-ci, selon les déclarations de ses proches, serait restée 23 jours avec son appareil dentaire planté dans la gorge. Cet article a suscité de multiples réactions de lecteurs et d'internautes qui, entre autres commentaires (lire ci-dessous), se sont notamment enquis de son état de santé. Après son épreuve et une fois délivrée de sa souffrance, « Jeanine va aussi bien que la maladie le lui permet ; s'alimentant à nouveau (avec l'aide du personnel soignant), elle a repris les 3 kg perdus ; il n'y a pas de séquelles physiques », nous a indiqué son mari. Autre interrogation : où est-elle ? Sa fille répond en ces termes : « On s'est posé la question de savoir s'il fallait la changer d'établissement. Considérant que c'est à l'EHPAD de Jean-Bouveri à MONTCEAU LES MINES (71) qu'elle a ses repères, si faibles soient-ils, et que les établissements accueillant les personnes âgées dépendantes ne sont pas nombreux sur la région, on a donc décidé de la laisser dans le même service ». La préfecture veut être associée à l'enquête Directeur de l'hôpital Jean-Bouveri dont dépend l'EHPAD, Eric Poirot entend également réagir : « Cette affaire n'a pas été prise à la légère. Dès la connaissance de cet événement, une enquête interne a été menée pour reconstituer les faits et un expert a été désigné pour déterminer l'éventuelle responsabilité du centre hospitalier. Cet expert doit rendre ses conclusions très prochainement et la famille de la résidente est parfaitement informée des démarches en cours. A ce stade, il n'est pas acceptable que la responsabilité des professionnels de santé soit mise en cause et d'évoquer un problème de maltraitance aux seuls dires de la famille ». Les conclusions de cet expert sont aujourd'hui très attendues, notamment par les services de l'État (Direction départementale des affaires sanitaires et sociales) qui, à la lecture de cet article, ont immédiatement demandé un rapport circonstancié au directeur. « Au vu des explications qui seront transmises, les services de l'État se réservent la possibilité de diligenter une enquête sur place », précise un communiqué de la préfecture de Saône-et-Loire. « S'agissant d'un établissement placé sous la compétence conjointe du Conseil général et de l'État, il sera proposé aux services du département de s'associer à cette enquête ».
Commentaire n°30 posté par pierre le 02/11/2008 à 17h13
Affaire du dentier : un cas à l'hôpital de Chalon sur Saône (71) L'affaire du dentier de Montceau-les-Mines (71) qu'a révélée le Journal de SAONE ET LOIRE ne serait pas exceptionnelle. Tout au moins au registre du nombre de cas potentiels non révélés. Une accompagnatrice de personnes âgées de la région chalonnaise a eu affaire à un cas similaire de dentier coincé dans la gorge d'un octogénaire. C'était au mois de juin 2007. Cette personne âgée, atteinte de la maladie de Parkinson, décédée depuis les faits, a dû être hospitalisée face à son état de santé. « Je suis retournée le voir le lendemain avec sa nièce » raconte l'accompagnatrice et j'ai trouvé bizarre qu'il a du mal à parler. Je me suis dit, il a fait un accident vasculaire-célébral et sa parole s'en trouve atteinte ». Elle se demande si le déjeuner a un rapport avec l'état de ce proche et interroge alors le papy : « ils n'ont pas mis vos dents aujourd'hui ? ». Et le patient de répondre péniblement : « je crois que je les ai avalées ». Stupéfaite, l'accompagnatrice interpelle le personnel soignant incrédule, effectue elle-même des investigations et découvre que le fameux dentier est coincé au fond de la gorge du malade. « Je suis sortie dans le couloir en disant que j'avais retrouvé les dents… ». « Personne ne s'est vanté de cette histoire. Si je n'avais pas été présente ce jour-là, je ne sais pas ce qui se serait passé », poursuit-elle. « On croit que l'affaire du dentier de Montceau les Mines (71) est un cas exceptionnel mais je pense au contraire que ce ne sont pas des cas isolés, les gens n'en parlent pas, c'est tout ». « Le coupable, c'est l'indifférence, le système en général de la prise en charge des personnes âgées », analyse l'accompagnatrice, véritablement écœurée voire indignée. Sans accabler personne en particulier, cette histoire de dentier à Chalon Sur Saône (71) s'apparente pour elle presque à un « détail » face aux négligences, oublis et autres excès qu'elle dit avoir constatés au sein du milieu hospitalier en général. Contactée, la direction de l'hôpital de Chalon était injoignable hier. Emmanuelle Bouland Christian dimanche 2 novembre 2008
Commentaire n°31 posté par pierre le 02/11/2008 à 17h20
Maison de retraite filmée par les Infiltrés : ouverture d'information judiciaire (Les suites du reportage de France 2) Le parquet de Meaux (Seine-et-Marne) a annoncé jeudi 30 octobre 2008 avoir ouvert une information judiciaire pour violences volontaires contre personnes vulnérables, pour faire la lumière sur les maltraitances présumées subies par des résidents d'une maison de retraite de Saint-Jean-les-Deux-Jumeaux. Cette maison de retraite a fait l'objet d'un reportage de l'agence Capa, diffusé la semaine dernière sur France 2. A la suite de la diffusion, la secrétaire d'Etat à la Solidarité, Madame Valérie Létard, avait annoncé l'ouverture de deux enquêtes, judiciaire et administrative. Le documentaire dénonçait la "pénurie de main d'oeuvre" et montrait des images de "maltraitance passive" : soignants qui brusquent les résidents et menacent de les attacher, personnes âgées laissées nues dans leur chambre, d'autres qui n'ont pas reçu de soins depuis deux semaines, ou sont abandonnées devant la télévision. Une enquête conduite par la brigade de recherches de La-Ferté-sous-Jouarre a été diligentée par le parquet. Selon une source judiciaire, les gendarmes ont notamment demandé à l'agence Capa, sans succès, les bandes originales non floutées filmées en caméra caché par la journaliste. Il appartient désormais au juge d'instruction d'aller plus avant dans l'identification des auteurs des maltraitances.
Commentaire n°32 posté par MARCUS le 04/11/2008 à 10h25
CA BOUGE .....enfin ! Maltraitance: les inspecteurs de l'action sanitaire dénoncent un manque de personnel L'Association des professionnels de l'inspection sanitaire et sociale demande un droit de réponse à France 2 Le syndicat national des inspecteurs de l'Action sanitaire et sociale (SNIASS) a souligné mercredi 29 octobre 2008 la nécessité d'augmenter le nombre des inspections en maison de retraite pour lutter contre la maltraitance, mais dénoncé le manque de moyens en personnels pour les réaliser. L'Association professionnelle des inspecteurs de l'action sanitaire et sociale (APIASS) avait de son côté rappelé -suite à la diffusion de l'émission "Les infiltrés sur france 2- qu'elle demande depuis plusieurs années "le renfort de moyens sur l'inspection, le contrôle et l'évaluation des politiques publiques concourant à la prise en charge des personnes vulnérables". La SNIASS "souhaite l'augmentation du nombre et de la fréquence de ces inspections", affirme le syndicat dans un communiqué. "Cependant, les moyens en personnel d'inspection sont en diminution constante en lien avec la volonté de réduction générale des effectifs de la Fonction Publique alors que la charge de travail des services ne cesse de s'alourdir", ajoute-t-il. Les IASS sont environ 2.000, dont 1.500 dans les Directions départementales et régionales de l'action sanitaire et sociale. Si en 2008 les inspecteurs de l'action sanitaire et sociale (IASS) n'ont pas été touchés par les réductions d'effectifs, "il y a fort à parier que ce ne sera pas le cas en 2009", a précisé Alain Laplace, responsable du SNIASS. "Il y a déjà des tensions fortes au niveau des effectifs", car le non remplacement d'un fonctionnaire partant à la retraite sur deux "a déjà des conséquences sur la charge de travail", a-t-il ajouté. Comment peut-on "diminuer les effectifs et réclamer une augmentation du nombre d'inspections ?", interroge le syndicat. "Il faut bien avoir à l'esprit que les inspecteurs de l'action sanitaire et sociale, dans le cadre des missions confiées aux DDASS, exercent d'autres fonctions", comme la gestion des allocations de ressources aux établissements, explique le SNIASS, qui estime que "la moyenne sur le territoire étant d'un inspecteur pour suivre 120 établissements". Pour l'APIASS, le constat partagé de maltraitance dans les établissements accueillant des personnes âgées "cache une évolution réelle de la qualité de la prise en charge de celles-ci". L'association précise que dans le cadre des bonnes pratiques, les inspections sont en augmentation mais restent "toujours insuffisantes au regard du nombre d'établissments". L'APIASS, précise que si la majorité des inspections l'a été au titre de la prévention, amenant les DDASS à avertir les directions d'établissmeents "elles ont permis à l'ensemble des structures d'améliorer la prise en charge des personnes accueillies." Ainsi l'association ne se reconnait pas dans la "caricature complaisante" illustrant les inspections dans l'émision de France 2 et demande un droit de réponse à France 2 afin de présenter la profession d'inspecteur de l'action sanitaire et sociale. YM/FG mis à jour le 03/11/2008
Commentaire n°33 posté par MARCUS le 04/11/2008 à 10h35
bravo pour cette initiative : j'espère que les personnes pourront utiliser cet espace pour dénoncer des maltraitances : pour ma part, comme déjà indiqué sur "agevillage" je ne peux parler de maltraitance mais de mauvaises conditions de vie dues au fait que le bâtiment est mal entretenu, vétuste et que les malades n'ont pas d'intimité...sans parler de la propreté des locaux et du mobilier...
Commentaire n°34 posté par grout le 10/11/2008 à 21h39
maltraitance des personnes âgées Des contrôles inopinés dans les maisons de retraite L'affaire de Montceau où une résidente d'établissement avait été retrouvée avec son dentier coincé au fond de la gorge depuis plusieurs jours, a ému toute la Saône-et-Loire. Le Conseil général n'avait pas tardé à réagir en demandant à être associé à l'enquête dont on attend actuellement les conclusions. Pas étonnant donc que la maltraitance ait été au cœur de la réunion annuelle des directeurs des 88 maisons de retraite du département, hier à Mâcon. « Il faut savoir que 70 % de la maltraitance a lieu à domicile ou dans la cellule familiale, précise Évelyne Couillerot, vice-présidente du Conseil général. Notre souci commun avec les directeurs d'établissement est donc de prévenir ces problèmes et de faire le nécessaire pour qu'ils n'arrivent pas ». Des contrôles inopinés sont actuellement entrepris par les services du Département auprès de maisons de retraite. Ils seront sans doute amplifiés dans les semaines à venir et un corps propre à l'inspection sera vraisemblablement mis en place. Pas plus tard que la semaine dernière, des agents se sont ainsi rendus dans des structures de Montceau, bien sûr, et Charnay-lès-Mâcon. « Notre choix se fait sur la base d'éléments qui nous amènent à nous interroger, sur des éléments qui remontent du terrain, des courriers des familles…, explique Évelyne Couillerot. Il faut compter entre 4 et 6 heures pour un contrôle. Tout est étudié dans le détail. Concernant les deux inspections de la semaine dernière, le premier bilan confirme un bon fonctionnement des établissements ». Mais pour mieux accompagner les personnes âgées dépendantes et aider les établissements à leur prise en charge la meilleure, des moyens importants sont nécessaires. Pour Arnaud Montebourg : « Les leviers locaux dont nous disposons (tarifs payés par les résidents, taxes locales ou emprunt) sont fragiles limités et douloureux pour les familles. » Aussi, le président du Département, a envoyé hier un courrier au ministre en charge de la famille et de la solidarité, Xavier Bertrand pour l'alerter des difficultés des collectivités locales en la matière « Nos moyens propres sont devenus dérisoires face au défi du vieillissement ». L-H.M.
Commentaire n°35 posté par PAUL le 14/11/2008 à 11h24
je voulais apporter mon soutien à philippe et à toutes les personnes qui ont déposé un commentaire ici Ma mère atteinte de cécité à 57 ans et d'autres pathologies a fréquenté divers établissements depuis une vingtaine d'années et j'ai du me battre pour elle toutes ces années, seulement pour qu'on la respecte et qu'on arrête d'ajouter de la souffrance à ses souffrances. Dans ce temps là on utilisait pas le mot maltraitance comme maintenant et pourtant...elle était là. Je crois avoir réussi à force de lutte de trouver un équilibre et qu'on lui fiche la paix. Elle est maintenant clouée au lit dans un long séjour et ce soir, je l'ai fait parler et elle a fini par me dire qu'une personne qui la lave lui fait mal à grands coups de gants de toilette. Elle me dit: cette personne a des gestes brutaux c'est dans son caractère. elle ne s'en rend pas compte. Je lui dit alors "il faut lui dire qu'elle te fait mal", ma mère me répond "on ne peut plus parler quand on a aussi mal et de toute façon, cette personne ne veut pas ni qu'on se plaigne, ni qu'on soupire, on se fait disputer. Voilà, encore et encore, on croit que c'est fini et çà recommence.... Que faire dans ce cas, dites le moi. Avertir les cadres de l'établissement??? à la prochaine toilette, on risque des représailles. il faut absolument trouver la parade à de tels comportements. C'est un quotidien d'angoisses pour pas dire de peurs pour les personnes malades, ou en fin de vie qui souffrent dans les établissements ou ils devraient au contraire se trouver en sécurité et nous les familles les savoir en sécurité.
Commentaire n°36 posté par dubois le 21/11/2008 à 17h25
Philippe et Valérie, un couple d'amis, a perdu leur fils le 21/12/2004 dans des conditions affreuses (lire le récit en date du 2/4/2008, commentaire N° 1), et je leur ai apporté mon soutien dans leur combat le 17/4/2008 (commentaire N°8). En juin 2008, j'ai perdu mon père suite à une erreur médicale, reconnue par différents amis qui sont médecins ou chirurgiens, et bien évidemment, non reconnue par le principal intéressé, le chirurgien qui l'a opéré! De plus, il n'a même pas daigné annoncer son décès à ma mère et à mon frère présents à l'hôpital ce jour-là ... Une explication hard a eu lieu entre nous deux: je ne tenais pas à porter plainte contre lui (ce que j'ai fini par faire), mais j'attendais seulement qu'il avoue son erreur pour le pardonner. Qui n'a jamais commis une faute dans sa vie? Il est temps que le comportement du corps médical change. Je suis de tout coeur avec vous. Pierre
Commentaire n°37 posté par Pierre le 30/11/2008 à 22h00
Un message de sOutient à vOus tOus qui me lirez Je ne suis pas maman d'un enfant parti trOp tOt mais la sOeur de cOeur d'une jeune fille blOnde au yeux bleu agée de 18 ans qui a rejOind les anges suite à un cancer Elle aura sOuffert durant 6 mOis Du jOur Où la maladie à été décOuverte jusqu'au 14 janvier 2007 la date de sOn départ Ses parents Ont laisser un cOmmentaire pOur décrire tOut ce qu'ils Ont vécuent et ils sOnt très cOurageux car ca a pas été sOuvent rOse en 6 mOis Son cancer déclarer en Aout elle est ensuite transférée à Paris. Du jOur Où elle arrive à l'hOspital...jusqu'au 12Janvier (21h) je reste à ses cOtés tOus les vendredis je vais la vOir dans cet hOspital (car elle sOrs peux du fait des traitements) et quand elle sOrs et est enfin chez elle je cOurs la vOir et prOfiter de ses mOments plus intimes Je vOis mOi aussi des chOses injustes, en cOnstate d'autre...j'ai mOi aussi seulement 18 ans et je trOuve cela trOp jeune pOur partir... Elle n'a jamais cessé de se battre. Souvent elle le fait avec le sOurir, je fais mOn maximum pOur appOrté un peux de jOie dans sa vie de "malade". Quand je vais la vOir je laisse tOut à l'entré de la pOrte et surtOut sa maladie. Car pOur mOi le seul mOyen de faire rire quelqu'un de malade c'est lui prOuvé que vOus l'aimez tel qu'elle est (avec Ou sans cheveux, avec -20kg sur la balance et allOngé sur un lit d'hOspital). AlOrs quand j'arrive j'ai le sOurir, je dis des blagues, lui fait des calins, ne mOntre jamais que j'ai peur, que j'angOisse, que j'ai mal de la voir cOmme ça. Non je n'ai pas le drOit de lui mOntrer mes faiblesses sinOn cOmment elle va crOire en la guérisOn si mOi même je n'y crOis pas ??? AlOrs je ravale tOut et pOusse la pOrte. Elle me vOit avec le sOurir et elle sOurie a sON tOur c'est cOmme une victOire. Rentrer et se dire qu'elle est heureuse de nOus vOir c'est magique. Mais défOis quand j'arrive elle dOrt, alOrs je ne fais pas un bruit et reste à ses cOtés. Je lui prend dOucement la main pOur ne pas la réveiller. Et 10 min , 15 min, 1h après elle Ouvre ses beaux yeux bleu. Je sOuri, elle me demande si ca fait lOntemps que je suis là. Puis On papOte cOmme deux vraie nana, amie. Mais d'autre fOis c'est mOins jOyeux, elle sOuffre, elle a mal, elle le dit (c'est rare elle dit jamais qu'elle a mal) et là il faut tOujOurs être fOrte, tOujOurs faire sOn maximum pour la rendre bien, lui faire Oublier qu'elle est malade. Essayer de garder espOir quand vOtre sOeur vOus dit qu'elle "veut en finir" ... Vous la rassurez, lui dite que elle va vite guérir, que là c'est juste une périOde difficile, mais ça ira mieux... En lui disant ça je crOyait à mes parOles même si j'avais peur je ne lui disait pas... Je faisait tOut pOur la cOnvaincre que bientOt elle retOurnera en cOurs, elle retrOuvera UNE VIE DE JEUNE FILLE DE 18 ANS ... Durant 6 mOis se mOntrer fOrte face à elle car elle n'a plus beaucOup de gens près d'elle, pendant 6 mOis crOire qu'un jOur elle guérira, 6mOis Où On se sOutiens tOus avec ses parents, 6 mOis Où On décOuvre aussi que l'être humain est lache, 6 mOis Où je pleure en cachette, 6 mOis Où chaque cOup de téléphOnne est une angOisse, 6 mOis de maladie d'une sOeur c'est tOut cela en résumer. Et le 12 Janvier... le dernier jOur Où je l'ai vu vivante..mais tellement mOrte à la fOis...mes mOts peuvent paraitre cru mais il fallait la vOir...elle était mal... Et ce vendredi 12 Janvier Où elle me fait un calin ... pas cOmme avant... Où elle me cOnfie de schOses, Où elle se cOmpOrte pas pareil, Où elle n'y crOit vraiment plus. Ce vendredi sOir c'est l'anniversaire de sOn beau père.... Pour mOi ce n'est pas la fin nOn c'est juste qu'elle va remOnter et être deux fOis mieux.. Ce vendredi 12 je pars vers 21h le cOeur sérré. Je me sOuviens je dis à mOn père en sOrtant de l'hOstO " Et si c'étais fini? papa tu en pense quOi ? C'est débile Oubli"...papa me répOnd " Elle va mieux que la semaine dernière elle est sur la bOnne vOix"...Merci papa mais tu savais cOmme mOi que c'étais PIRE... Je pars et je sais que je vais revenir dans une semaine en attendant j'epsère qu'elle va remOnter...Car persOnne ne nOus dit rien... QUi aurais pu crOire que le dimanche 14 Janvier je ressOive un appel de sa maman me disant qu'elle est partie..??? Mais POURQUOI MERDE POURQUOI on ne m'a rien dit ??? Moi sa sOeur pésente depuis le début???? J'en veux à la médecine de ne pas nOus avOir prévenu avec sa famille. Si j'avais su je vOus assure que j'aurais passé le weekend avec elle. Je leur en veut et JAMAIS de ma vie leur pardOnnerai Ou même trOuver des excuses aténuantes ... JAMAIS...SI seulement j'avais su, j'aurais pu rester et m'y prendre autrement...lui dire des chOses...Mais aussi ne pas me pOser des tas de questiOns aujourd'hui... AujOurd'hui je remercie de tOut mOn cOeru sa famille qui est présente pOur mOi que j'aime de tOut cOeur. Ils sOnt là pOur mOi, et jamais je ne les Oublirais, ils m'aident dans mOn quOtidien face à ce manque...et (j'espère) les aider aussi dans leur quOtidien de parents... Princesse repOse en paix
Commentaire n°38 posté par Jennifer le 02/12/2008 à 16h58
Ma mère est résidente dans un Hôpital local de La Manche depuis 2000. Au début c'était parfait; puis le Directeur en exercice à fait valoir son droit à la retraite. Après vacation du poste de direction assumé par le Directeur d'un hôpital du département. Une directrice est nommée et opère des coupes drastiques dans le budget, ceci entraînant le licenciement d'une trentaine d'agents. Cet hôpital fonctionnait en petites unités sur 3 niveaux. Suite à cette vague de licenciement, le personnel ne peut être présent que sur un niveau à la fois: Ce qui veut dire que 2 niveaux restent sans aucune présence et surveillance. C'est ainsi que le ménage a été négligé, ma mère au lieu d'une douche par semaine n'en a qu'une toutes les 5 semaines dans les meilleurs moments. Un après-midi, je suis arrivée pour lui rendre visite; sur place était présente une visiteuse de malades qui cherchait désespérément du personnel soignant car ma mère faisait un malaise. Cette dame, est partie me laissant le soin de poursuivre la recherche de personnel commencée par ses soins. Je suis allée dans tous les niveaux pour trouver quelqu'un: En vain ! Etant ancienne infirmière, je me suis souvenue que dans chaque bureau il y avait des numéros de téléphone dans la salle de soins; j'ai donc composé un N° au hasard pour obtenir un interlocuteur qui savait où trouver le personnel ! Il a fallu 20 minutes avant que quelqu'un ne vienne! Tout le personnel était en réunion sans possibilité d'entendre les sonnettes d'appel puisque la salle de réunion n'est équipée !Pendant ce laps de temps, n'importe quoi aurait pu arriver, heureusement si je puis dire, ma mère ne faisait qu'une crise d'épilepsie qui s'est passée seule , heureusement... Puis des vols d'argent ont eu lieu dans les chambres, ma mère étant dépendante, j'ai voulu me substituer à elle et porter plainte à la Gendarmerie locale qui a refusé de m'entendre et de se déplacer pour prendre le témoignage de ma mère qui bien que physiquement dépendante est en possession de ses facultés mentales: Donc , affaire classée sans suite. Quelques temps plus tard, je découvre sur le visage de ma mère un bouton persistant, induré. J'alerte le personnel pour qu'elle soit vue par le médecin attaché à l'hôpital local : Sans résultat !Il s'est passé un 1 an avant que les choses je ne sais pourquoi , se précipitent: Visite chez un dermatologue qui pratique une biopsie, puis rapidement intervention chirurgicale pour ablation de grains de beauté cancéreux! Personne ne m'a réellement dit les choses, elles ont été suggérées par une infirmière dans un couloir pour me dire qu'à l'âge de ma mère, ce n'était pas grave, ça évoluait lentement ! Plus récemment, on me téléphone pour me dire que ma mère est hospitalisée pour une fièvre persistante résistante aux traitements habituels. Résultat : On a découvert une pyélo-néphrite à Escherichia coli + une infection pulmonaire avec le même germe, le tout entraînant une septicémie. Quand on sait à quel point les pyélo-néphrites sont douloureuses, cela interpelle au niveau de l'écoute du résident et de sa souffrance ...Au cours de cette même hospitalisation : Découverte de calculs biliaires, comment tout cela a t'il pu passer inaperçu? Il est difficile de relater les choses dans l'ordre... j'ai appris par hasard qu'il n' avait plus d'infirmières la nuit. Je me suis manifestée auprès de tous les organismes possibles ! Président du Conseil d'Administration, Député, Préfecture, ARH en vain. La réponse de l'ARH m'a indignée: Les aide -soignantes disposent d'un tensiomètre de poignet, elles peuvent donc faire face à toutes les situations ! Mais de qui se moque t'on ? La dernière toute fraîche, il n' y a plus de médecin le week-end, dans tous les cas on fait appel au SAMU ! N'est ce pas le détourner de son service d'aide et de secours aux personnes en grand danger vital ? Je dénonce également le fait que lorsque ma mère a été placée dans cet Etablissement, ne pouvant m'occuper personnellement d'elle, je n'ai plus jamais eu un mot à dire la concernant, comme si nous étions des étrangères l'une pour l'autre ... J'ai a déplorer le minimum d'informations transmises au médecin hospitalier qui ne connaissait rien des antécédents de ma mère. J'ai pu la renseigner sur certains points, d'autres m'étant totalement inconnus. C'est facile de prendre un patient en charge sans connaître ses antécédents ! Je constate que la rétention d'informations sur l'état de santé des personnes hospitalisées peut-être dramatique.
Commentaire n°39 posté par PICHARD le 04/12/2008 à 00h11
Bonjour à tous ! J'ai trouvé votre site en commençant à relater le véritable calvaire vécu par ma mère sur le forum d'Antenne 2 sous le pseudonyme d'Alzheimergalèrepoitcom. La maltraitance des personnes âgées est CONNUE DE TOUS : " responsables" tant politiques que sociaux ! En octobre 2005, le magazine de consommateurs " Que choisir" à publié une enquête de plusieurs page intitulée : " Maisons de retraites , nos aînés maltraités !" SUR LA DEMANDE DE 160 FAMILLES AYANT DEMANDE L'ANONYMAT! J'ai déposé moi-même DEUX DOSSIERS A L'ELYSEE : l'un , un 31 décembre sous la présidence de Monsieur Chirac, l'autre à Monsieur Sarkozy , juste après son élection . Le numéro d'appel prônée par la nouvelle ministre des personnes âgées n'a rien de nouveau puisqu'il existe un numéro d'appel Alma dans les grandes villes de France, et qu'il suffisait d'ouvrir un bottin pour trouver le numéro d'assistance vieillesse : ce que j'ai fait : j'ai parlé avec une psychologue de l'association qui m'a dit: " ce que vous me dites Madame n'est pas normal je vais prévenir le Conseil Général : j'ai moi même relancé le Conseil Général du département de la région parisienne concerné SIX MOIS PLUS TARD ! la personne m'a dit: " j'y vais après demain !" le lendemain je demande : " où est ma mère?" réponse: " chez le coiffeur !" et je m'aperçois que toutes les patientes sont super frisotées ! On a même eu le culot de me dire que " le linge qui débordait de la panière n'était pas hygiénique" ! ( pendant quatre ans , en plus des sommes faramineuses et du fait que j'allais moi-même m'occuper de ma mère tous les jours, le linge était à la charge des familles , et je m'en occupais jusqu'à ce que ma soeur décide d'utiliser les services d'un organisme qui passait une fois la semaine !) je leur ai demandé de qui ils se moquaient ! et si les matières sous les ongles de ma mère que je coupais et nettoyais moi-même puisque personne ne le faisait étaient plus hygiéniques ! Le jour d'Alzheimer 2005 , je suis allée à l'Assemblée Nationale à la journée " Café des Ages" organisée par une Ancienne Ministre Socialiste: c'est là que j'ai vu sur la liste des participants le nom de la gérontologue de " l'association" qui gérait la maison médicalisée où séjournait ma mère: c'était la première fois EN 5 ANS que je rencontrais une responsable qui me donna le nom du directeur général auquel j'adressais immédiatement une lettre recommandée ! c'est tout juste si ce Monsieur ne m'a pas accusée de médire de son personnel ! en me convoquant dans son bureau ! J'ai répondu à la Directrice que je ne doutais pas que ce monsieur avait un beau bureau, ni que ses rideaux y étaient plus propres que ceux qui étaient dans la chambre de ma mère , mais que si ce monsieur voulait me voir: je m'occupais tous les jours de ma mère depuis 3 heures de l'après midi ! un jour la " responsable" m'a répondu alors que je lui disais que ma mère se plaignait d'avoir faim ( à 4 h de l'après midi ) : " quelle n'avait peut-être pas goutté, mais qu'elle avait " certainement " déjeuné .......qu'en tout cas, ....elle mangeait bien son petit déjeuner !" petit déjeuner que j'ai mis un jour sous le nez du directeur général et au milieu de la table du " Conseil de vie social !" ( où se trouvaient les représentants du Conseil Général, de la Mairie , des familles ( ou de certaines d'entre elles car ces gens ne me représentaient en RIEN ) : "je vous présente le brouet qu'on vient de servir à ma mère en guise de petit déjeuner !" Le même jour de 2005 dédié à la maladie d'Alzheimer j'étais au Ministère de la Santé où devant le Ministre de la Santé de l'époque , et un parterre de professionnels de gérontologie , le Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace Ethique à l'Hôpital St Louis et organisateur de la soirée , j'ai pris le micro pour dire que j'AVAIS HONTE DE PENSER QUE LA " MAISON MEDICALISEE " dans laquelle ma mère se trouvait portait le nom prestigieux d'une si ce n'est la plus grande Dame de France, respectée et aimée de tous les Français ! ce à quoi une gérontologue, depuis l'estrade m'a répondu , avant de clore la soirée : " Ce que vous avez dit, Madame , je connais au moins trente personne qui pourraient en dire autant ! J'avais en 2006 commencé un blog , sur France 2 et France 3 portant ce même titre , que j'ai laissé tomber parce qu'il n'apparaissait pas correctement Il est vrai que je citais et le lieux et le nom des personnes impliquées ! Je m'aperçois qu'il était plus facile au Général de Gaulle de parler de la France Libre depuis Londres que de parler dans la " Mère Patrie" des Droits de L'Homme de la maltraitance des personnes âgées ! Merci à Pascal Champvert d'avoir mentionné les PRESSIONS qu'il a subit DU MINISTRE de l'époque LUI-MEME ! j'ai comme TOUTES LES FAMILLES QUI OSENT S'EXPRIMER subit les mêmes pressions ! On m'a même fait savoir " que le Maire avait de gros bras, et que si on me voyais plus d'une fois la semaine rendre visite à ma mère, on devait le signaler à qui de droit !" Ce à quoi j'ai aussitôt répondu que le maire avait peut-être de gros bras, mais que j'avais moi les remerciements tant ECRITS qu'ORAUX DES PLUS GRANDS PROFESSEURS DE GERONTOLOGIE ET D'ETHIQUE ! et j'ai bien entendu continué à m'occuper de ma mère qui passait son temps à m'attendre ,et je n'étais pas partie qu'elle me demandais quand est ce que j'allais revenir ! Ma mère A FAIT TROIS CHUTES DANS LA MEME SEMAINE EN SEPTEMBRE 2006: 1er coup de fil de la maison de retraite à 22H30 le mardi: je me précipite à l'hôpital point de sutures à la tête. deux jours plus tard , jeudi : 5H30 le matin / TRAUMATISME CRANIEN DOUBLE D'une OCCLUSION INTESTINALE détecté par le service d'urgence de Mondor, mardi suivant une semaine après la première chute , je suis dans Paris pour essayer de trouver une place de longue durée dans un hôpital Parisien, j'ai laisse ma voiture sur un parking près de la maison de retraite pour aller voir ma mère ensuite lorsque je suis informée qu'elle a rechuté ! ( j'avais passé la nuit au pied de son lit après le traumatisme, donné une copie au " coordinateur infirmier" de la feuille donnée par le service d'urgence : " vous venez de subir un traumatisme crânien , vous ne devez pas rester seul(e) , ( encore moins déambuler jusqu'à épuisement je suppose ?) Il a fallu OUVRIR LA JOUE DE MA MERE POUR RESORBER L'OEDEME AUTOUR DE L'OEIL .COUVERTES DE BLEUS , ELLE EST RESTEE DEUX MOIS HOSPITALISEE à CHENEVIER dont UN MOIS LES DEUX BRAS ATTACHES pour ne pas s'arracher les pansements . Elle était mieux traitée et nourrie à l'hôpital qu'à la maison de retraite où deux personnes ( au moins, en tout cas à ma connaissance l'ont GIFLEE !) l'une d'entre elle m'a même dit A L'HEURE DU GOUTER ET DEVANT TOUT LE MONDE : " QUE CELA FAISAIT DEUX ANS ET DEMIS QU'ELLE ATTENDAIT QUE JE PORTE PLAINTE CONTRE ELLE ! Puis l'Hôpital a fait pression pour que l'on trouve une maison de retraite, ma soeur avait ENFIN COMPRIS qu'il était HORS DE QUESTION qu'elle retourne à la première : " il était tant que vous la sortiez de là m'a dit le médecin qui suivait ma mère depuis 29 ans . Nous avons trouvé une autre maison , plus chère encore que la première et plus éloignée, ma mère , qui ne pouvait plus marcher s'est retrouvée dans un siège " coquille" . A chaque fois que j'allais la voir , elle dormais , : DOUZE JOURS APRES SON ENTREE DANS CETTE NOUVELLE MAISON MA MERE S'EST LAISSEE MOURIR ! Transportée à l'hôpital local , le médecin à mon arrivée m'a dit: " vous ne voulez pas d'acharnement thérapeutique ? comprenant que ma mère voulait s'en aller j'ai dit non. Il a répondu : " ça va me bloquer un lit pour trois jours! " j'ai compris ensuite qu'on avait donné à ma mère un " cocktail" Je l'ai veillée deux nuits, le troisième jour , comprenant que son esprit n'était plus là, je suis rentrée à la maison, à 5 ou 6 heures du matin , alors que je méditais devant une bougie, ma mère s'est éteinte ! J'ai porté plainte au commissariat de la ville de la première maison de retraite : la jeune lieutenant de police qui m'avait fait attendre 3 heures m'a dit: " qu'elle ne savait pas si le procureur allait suivre !" ( elle n'a même pas pris la liste des témoins que j'avais préparée où figurait le médecin de ma mère qui l'avait suivie pendant tant d'années ) La jeune femme est allée dans un autre bureau téléphoner ( je me dis maintenant qu'elle n'a peut-être même jamais appelé le Procureur , son coup de fil a sans doute atterri à la mairie ! ) quelques mois plus tard , passant en région Parisienne je l'appelais , elle me répondu :" qu'elle m'avait laissé un message sur mon répondeur, et qu'il n'y avait pas de suite car " je n'avais pas assez de preuves !" ( pendant mes trois heures d'attente au commissariat , les autres personnes attendant qui avaient entendu la raison de ma présence m'avaient raconté qu'elles avaient été témoins de traitements semblables ,dont une Marocaine qui m'a dit: " je suis témoin Madame, je travaille dans une maison de retraite, on leur écrase la nourriture dans la figure ! " J'ai évidemment informé la personnalité qui avait malencontreusement donné son nom a un tel établissement ! ( sur demande du Député Maire qui nous avait fait tout un speech sur l'Humanité de cette grande dame , humanité qui n'a rien à voir avec certains membres du personnel !) je crois d'ailleurs qu'elle a depuis compris qu'il ne suffit pas d'appartenir au même Parti pour avoir les mêmes idées , ni la même éthique ! Elle m'a répondu " qu'elle prévenait le Maire " , je lui ai répondu ce que j'en pensais! ce Monsieur qui se veut plus Gaulliste que de Gaulle semble oublier que le Général de Gaulle avait une fille handicapée, qu'il savait ce que c'était qu'être " aidant familial" , qu'il n'aurait pas supporté de tels traitements ,et qu'il ne suffit pas de mettre la photo d'une adjointe dans le bulletin Municipale , en train d'offrir des fleurs à une centenaire pour se dédouaner de l'aide et de la protection des personnes âgées de sa commune ! d'autant que j'aie ensuite compris que ce personnel ( à qui l'on payait ( avec l'argent des résidents des stages " d'assistantes médico-psychologiques ) ( je vous laisse imaginer à quoi ressemble une assistante médico psychologique qui gifle les personnes âgées en perte de repaires cognitifs, dit à une dame de 87 ans qui lui demande où est passé un pantalon de son mari, alors que la brave femme s'occupe elle-même du linge de son mari que" elle ne va pas lui " chier" le pantalon de son mari, que n'ayant pas " d'homme " à la maison , elle ne sait pas où il est ....." ) .....ce personnel était " des emplois locaux" c'est à dire d'ancienne employées de Mairie, qui dirigeaient tout alors que le personnel qualifié n'avait que le droit de se taire ou de prendre la porte ! Je tiens à remercier le personnel " non qualifié" ( pour la plupart des personnes originaires du Magreb ou d'Afrique Noire ) qui avait au moins une qualification manquant aux autres : leur gentillesse naturelle ! " Frappe-toi le coeur, c'est là qu'est le génie !" disait l'un de nos grand poète ! Je propose que ce soit la seule chose qu'on ai le droit de battre partout et dans ces lieux en particulier ! Je ne souhaite A PERSONNE DE VIVRE LA FIN DE VIE QU'A CONNUE MA MERE ! J'ai encore quelques mois pour porter plainte directement auprès du procureur de la République et puisque cela s'est passé dans le Val de Marne , j'apprécierais que Pascal Chanpvert soutienne ma plainte : je voudrais porter plainte non seulement contre la maison de retraite ( curieusement , si vous tapez le nom de cette maison sur Internet , vous tombez sur des généralités concernant toutes les maisons , et si vous tapez le nom de " l'association" , vous tombez sur des locations de chalets de vacances...... Et j'aimerais bien que le Député-maire m'explique comment il est amené à décider du personnel travaillant dans un établissement privé ?????? J'ai même appris de la bouche du mari de la " représentante des familles qu'il avait refusé la candidature d'une infirmière au prétexte ......qu'elle était bonne soeur ! Renseignements pris auprès de l'église locale , l'infirmière bonne soeur est allée offrir ses services dans un hôpital parisien , sans mentionner sa qualité de religieuse ! Quand à un " Ministre" qui sous entend que c'est lui qui emploie des gens de la qualité de Pascal Champvert , je lui retournerais la réponse en lui précisant que c'est aux personnes âgées qui vivent ce cauchemar qu'il doit son "poste" prestigieux, les billets de banque qu'il touche à la fin du mois, et le steak qu'ils ont dans leurs assiettes ! Quand un adolescent mal élevé insulte un professeur, c'est celui-ci qui se retrouve ne garde à vue et condamné ! Quand un vieillard se fait maltraiter, les témoins n'ont que le droit de se taire ! Lorsqu 'on veut assurer la protection des passants dans une rue, celle des enfants dans une crèche, on y installe des caméras ! Madame la Ministre n'a rien trouvé de mieux que de multiplier les dépliants sur la maltraitance des personnes âgées ! J'avais envie en voyant ce débat de lui dire : " Taisez -vous, Madame ! Laissez parler les témoins directs !" Je me souviens d'un colloque il y a une paire d'années où les " Aidants familiaux " devaient payer une fortune s'ils voulaient y participer et entendre une sociologue leur expliquer ............leur quotidien ! J'ai entendu une journaliste vedette de la 2 , ( à qui j'avais envoyé un dossier !) accueillir un invité en lui demandant tout de go: " est ce que ça existe " vraiment " la maltraitance des personnes âgées ?" C'est comme si j'allais dire à certain anciens Président ou Présentateur des information si, n'ayant moi-même j'avais vu d'anorexique , cela existait " vraiment !" Quand à Monsieur Pujadas , je ne saurais trop lui conseiller d'aller voir sur le site " d'Agevillage " il y entendra parler d'Humanitude , de " Silence , on Frappe ! " écrit par les mêmes personnes, des estimations sur " les maisons de retraites dont nous ne voulons pas " etc Ayant envoyé des tas de rapports à tous les responsables politiques et sociaux,' sans jamais voir aucun effet si ce n'est des pressions pour me taire ! ) j'espère n'avoir pas perdu mon temps en vous écrivant , je le fais au nom de ma mère et de tous ceux qui vivent ce qu'elle a vécu ! Il VA SANS DIRE QUE J'AI UN DOSSIER GROS COMME CELUI D'UN MINISTRE ET QU'IL N'Y A RIEN QUE J'AFFIRME ICI QUE JE NE PUISSE DEMONTRER
Commentaire n°40 posté par Sylvie le 05/01/2009 à 21h37
J'ai vu, oui de mes yeux vu, ce que peut-être la maltraitance, sans pour autant parler de la violence physique. L'abandon, le manger seul quand on le peut, les attentes en tout genre pour les besoins essentiels, le sentiment de grande solitude, la tristesse , etc....avant la mort que tout l'entourage semble attendre comme une délivrance. Mon épouse est morte aujourd'hui et je pleure....
Commentaire n°41 posté par Claude le 05/01/2009 à 21h49
Je soutien la pétition qui est diffusé pour la maltraitance faites à nos personnes en difficulté. Je suis maman d’un enfant autiste et qui a maintenant 35 ANS. Après 30 ans il a trouvé un lieu de vie adapté, .... dans certaines régions, l’argent qui était donné pour des structures d’autisme a été utilisé pour des structures des personnes vieillissantes qui en ont bien besoin également.... pas de celle qu’on a vu dernièrement sur les écrans... Eux, ils ont eu un avantage sur nos autistes, ils sont votants. Alors je voudrais obtenir par l’Europe que nos personnes autistes qui sont tous sous tutelle ou curatelle aient le droit de vote par ces personnes intermédiaires afin qu’elle deviennent des personnes CITOYENNES A PAR ENTIERES .... Qu’on arrête de les regarder comme des personnes psychotiques, si on les développe par l’écoute de notre langage dès le départ ils finissent par être captifs à bien des ordres données et je viens d’en avoir encore la preuve ce matin par mon fils. Pour moi, l’une des plus grandes maltraitance est celle de s’entendre dire toujours « qu’ils coûtent déjà très chers » pour une région qui a enfin son institution comme la nôtre « Le FAM du Sillon Comtois à CHAUX DES CROTENAY dans le Jura », et qu’on ne puisse pas encore intégrer la notion « de mettre de l’humain autour de ces personne qui ont besoin d’un apprentissage quotidien comme accompagnement » C’est une maltraitance, parce qu’on ne veut pas voir que nos jeunes apportent de la ressource financière dans une région qui en avait besoin, par des emplois qui versent leur charges sociales à l’état, par une vie active qui s’installe autour de tout cela. Le fait de ne pas mettre suffisamment de personnes disponibles autour de nos personnes en difficulté on fini par décourager le personnel en place qui doit répondre avec peu de moyens. Bon courage et de tout coeur avec vous. Anne Marie Debrand Passard.
Commentaire n°42 posté par Anne-Marie le 11/01/2009 à 18h46
Bonjour, Je viens de découvrir votre site en recherchant le sujet sur la maltraitance en maisons de retraites. Bien évidemment, je tiens à vous apporter mon témoignage ci-après et en autorise sa diffusion : « Parfois, un média national diffuse un reportage concernant des faits relevant de la maltraitance dans les maisons de retraite. Je ne peux que féliciter les auteurs de tels documents. Ces diffusions sont indispensables pour faire connaître au grand public les conditions d’accueil de personnes fragilisées, dans certains établissements. Cela a au moins le mérite de faire déplacer la Secrétaire d’Etat à la Solidarité, Mme Valérie LETARD et remettre (de manière ponctuelle) un peu d’ordre dans un établissement. Néanmoins, présenter des situations en maison de retraite est relativement aisé. En effet, il s’agit des personnes, pour la plupart, en mesure de s’exprimer. Mais savez-vous ce qui se passe dans des établissements dont les êtres accueillis sont des déficients mentaux ? La situation est souvent bien plus difficile. La raison : ce public, de par son handicap, n’a pas le moyen de démontrer aisément sa souffrance. Les adultes sont d’autant plus exposés que leurs parents sont âgés, épuisés par toutes ces peines que sont les batailles administratives, les multiples hospitalisations de leur enfant, les régressions parfois. Souvent, la famille n’est pas ou plus présente, seulement une tutelle administrative débordée pour tout représentant légal de leurs droits. Et lorsque protestations il y a de la part des familles, elles subissent tant de pressions qu'elles se taisent. C’est un véritable parcours du combattant que d’obtenir une place en établissement pour ces personnes, plus particulièrement les adultes. Le 10 juin 2008, le quotidien DIRECT SOIR titrait “ Handicap : Il faut prendre en compte tout le monde ″, à l’occasion d’un déplacement de Mme LETARD. La Secrétaire d’Etat, (voire son cabinet) avait pourtant bien été saisie au préalable de cette difficile situation Et pourtant, je peux l’affirmer pour avoir travaillé dans ce type d’établissement, les différents services de contrôle saisis pour des cas de maltraitance n’ont pas réagi. Et contrairement aux résidants des maisons de retraite, les déficients mentaux sont sous tutelle, et n’ont, par conséquent, pas le droit de voter. Pour ma part, signaler des faits de maltraitance avérés m’a valu un licenciement pour faute grave. Et qu’en est-il des plaintes déposées pas des familles ? Evidemment,les tribunaux sont surchargés. 1.Ce qui est cependant très troublant, est que lesdites plaintes se rapportent à une même affaire. Bien entendu, elles ont été regroupées, au Tribunal de Grande Instance de Melun (les faits ayant eu lieu en Seine et Marne). 2.Néanmoins, trois autres plaintes, concernant elles aussi cette affaire, sont en cours dans la juridiction du lieu du siège social de l’association (92). Pour les premières, il s’agit de plaintes déposées pour maltraitances sur personnes handicapées (4 ou 5 à ma connaissance) une autre pour dénonciation calomnieuse (envers un parent de résidant) avec constitution de partie civile. Les suivantes pour diffamation et complicité de diffamation, déposées par l’association gestionnaire des établissements objet des plaintes pour maltraitance. Curieusement : Les premières ont été "classées sans suite". Les familles, voulant les réitérer, ont eu la surprise d'apprendre que leurs plaintes étaient "introuvables" au Tribunal de Melun (77). Quant aux suivantes, elles sont en cours d’instruction, les prévenus comparaissent au Tribunal de Grande Instance de Nanterre le 3 février prochain. Pour ma part, je suis l’une des prévenues. J’ai été licenciée pour faute grave après trente ans d'exercice dans cet établissement. Je me suis permis (avec d'autres personnes) d'accréditer des signalements de faits de maltraitance sur personnes vulnérables. Je précise toutefois que les maltraitances n'ont pas eu lieu pendant 30 ans, bien évidemment. Nous trois comparaissons en correctionnelle ce 3 février: la sœur d'un résidant, un médecin psychiatre ayant exercé dans l’établissement et moi-même. Un blog existe concernant le premier signalement : sebpourlesintimes.over-bloc.com maltraitance personnes handicapées. Micheline STEFFEN
Commentaire n°43 posté par Micheline STEFFEN le 15/01/2009 à 12h41
Parents de deux fils, la quarentaine et grand parents d'une petite fille de 18 ans handicapés mentaux (génétique, à l'époque le dépistage n'existait pas pour mes fils ou n'était pas fiable pour ma petite fille)Nous avons vécu la maltraitance "passive" du manque de structures, 10 ans de recherches actives pour trouver un foyer pour mes deux fils, maintenant même galère pour ma petite fille. Je trouve ça scandaleux, peut-être suis-je naïf ou, aux yeux de nos élus et responsables "ringuard"? Sur ces problèmes, problèmes de civisation, malgré demandes appuyées par tracts, courriers, affiches, AUCUNE REPONSE des élus et Partis Politiques (sauf un!) Sentiments solidaires. MC
Commentaire n°44 posté par M.CHARRIER le 22/02/2009 à 19h40
Article publié par LE FIGARO INTERVIEW - La Fédération hospitalière de France publiera le mois prochain des indicateurs de maltraitance dans les maisons de retraite. Un projet défendu depuis des années par François Bouniol, qui gère une dizaine d'établissements en Ile-de-France. LE FIGARO. - Pour quelles raisons approuvez-vous le projet de créer des «indicateurs» de maltraitance dans les maisons de retraite ? François BOUNIOL. - Cela fait des années que je crie qu'il faut arrêter de considérer ces maisons comme des établissements à part et qu'il faut instaurer des marqueurs ou indicateurs de qualité, comme on le fait pour l'hôtellerie, l'informatique ou l'industrie. C'est simple à mettre en place, ça ne coûte rien, ça s'appelle la transparence et pourtant aucun des responsables des pouvoirs publics, présidents de conseil général et autres médecins de la Ddass que j'ai démarchés ne m'a jamais entendu. Mon idée, aujourd'hui relayée par la Fédération hospitalière de France, aurait pu être concrétisée depuis longtemps. Pourquoi autant de réticences ? Parce qu'on a beau parler beaucoup des personnes âgées, en vérité, on s'en fout ! Il y a un vrai manque de réflexion et d'expérience sur le terrain : les décisionnaires des ministères n'ont jamais géré une maison de retraite de leur vie. Et puis c'est beaucoup plus simple pour l'administration, en termes d'effort et d'argent, de s'occuper de grabataires que de les maintenir dans leur autonomie. On aborde cette question comme un problème financier, alors que c'est un problème humain. Vous voulez dire que la maltraitance rapporte ? Oui, et c'est là le vrai scandale. Car, en France, plus une maison de retraite a de grabataires, plus son GMP (taux de dépendance, NDLR) augmente et plus le conseil général lui donne de l'argent. Dans ces conditions, qui a intérêt à lutter contre la maltraitance ? Or, faire demeurer quelqu'un au lit est une forme de maltraitance. Et, en n'ayant pas les gestes quotidiens qui favorisent le maintien dans l'autonomie, on crée artificiellement des grabataires. Quels sont les indicateurs à inventer selon vous ? Il y en a cinq : le GMP de l'établissement - plus il est élevé moins l'endroit est bien -, son taux de remplissage - les lits vides ne sont jamais bon signe -, le turn­over des résidents - leur fort renouvellement indique qu'ils meurent plus facilement qu'ailleurs -, le turnover des personnels - dans les bonnes maisons, ils restent - et enfin le nombre d'arrêts de travail de moins de quinze jours - plus le personnel est épanoui, moins il est en congé maladie. C'est d'autant plus simple à mettre en œuvre que ce sont des données chiffrées, bien plus faciles à contrôler que des problématiques de propreté, toujours aléatoires, ou les on-dit, souvent irrationnels et difficiles à prouver. De plus, chaque établissement dispose de ces données, tout comme les conseils généraux. Dans un souci de réactualisation, ces derniers pourraient exiger qu'on les leur communique trois fois par an. L'instauration de tels critères n'est-elle pas en contradiction avec le plan annoncé par la secrétaire d'État aux Solidarités ? La multiplication des contrôles inopinés que prévoit ce plan ne sert à rien. Ce n'est pas un passage aléatoire de la Ddass qui va régler le problème de la maltraitance. Les marqueurs, eux, instaurent un contrôle sur le long terme. C'est l'avenir, car c'est un dispositif intelligent qui obligera les maisons de retraite à se surveiller, à améliorer le qualitatif. Et c'est crucial, car ne pas prendre soin de ses vieux n'est vraiment pas valorisant pour une société.
Commentaire n°45 posté par Pierre le 24/02/2009 à 19h18
Je travaille actuellement dans un EHPAD et je suis en même temps une formation d'aide médico psychologique. Tous vos commentaire m'ont bouleversée, ou plutôt mise un peu plus en colère contre cette "mafia" autour des personnes âgées.
Sur 50 élèves dans ma classe, seule la moité des personnes travaillant en Ehpad se plaignent de maltraitance passive le plus souvent mais parfois de maltraitance active, cela représente une douzaine d'élèves dont je fais parti, cela fait déjà trop! J'ai de mauvaises conditions de travail, direction dictatoriale. Cela fait plusieurs mois déjà que je cherche un moyen de quitter cet établissement mais j'ai une épée de Damoclès: ma formation, je n'ai pas les moyens de me la payer moi même. Mais je refuse toujours d'entrer dans le cercle infernal du vite, du j'ai pas le temps..... Pour cela j'ai été menacée de m'arrêter ma formation et hier j'ai encore été menacée de blame parce que je n'allais pas assez vite pour aider une personne à la toilette. Lorsqu'il m'a hurlé dessus, mon directeur ressemblait à un personnage de manga. Petit, tout rouge, avec les postillons qui éclaboussaient un peu partout. Pour 14 résidents, j'ai 2h40 pour les aider, ce qui nous fait en arrondissant du 12 mns par personne. Ce temps comprend une aide à la douche ou une toilette alitée suivant la dépendance de la personne avec déshabillage, douche, rasage, ongles coupés,habillage coiffure et lit fait. Essayez de vous chronométrer vous personne valide et alerte? Moi je n'y arrive pas. Je ne sais pas comment et par qui sont définies ces 12 mns mais je sais qu'il n'y a pas un jour où je ne rentre pas chez moi avez un poids sur la conscience. L'après midi ça n'est pas mieux nous sommes 2 pour aider les résidents à aller aux toilettes, répondre aux sonneries des quelques rares résidents qui restent en chambre. (il y en 5 plus les malades: bronchite, conjonctivite, ou fin de vie.) En gros nous passons l'après midi à attendre qu'une collègue se libère pour pouvoir aider une personne. Vient le soir alors là c'est le pompon!!!! Nous avons exactement 4 mns par résident pour les aider à se coucher, déshabillage, toilette intime, soin buccal, mise en pyjama et mise au lit tout en ayant pensé à plier le linge propre, hydrater la peau des zones sensibles telles que les talons et le sacrum, remplir le verre d'eau et le mettre à proximité de la personne ainsi que sa sonnette d'appel! Et bien au lieu de partir à 21h je pars à 21h30 mais là personne ne vient me crier dessus puisqu'il n'y a plus personne de la direction et que je ne suis pas payée pour cette demie-heure. Je rappelle quand même que le projet de vie de résidents en EHPAD est essentiellement le soin et le maintient de l'autonomie.
Pour l'instant je ne sais pas trop par quel bout attaquer je n'ai pour l'instant trouvé aucun appui. Les familles se font aussi crier dessus quand elles déroge à la règle et tout le monde se tait par manque de place ailleurs et qui dit ailleurs dit plus loin, plus de frais et pour peut-être pire alors voilà rien ne bouge c'est toujours la loi de l'argent qui l'emporte!!!!!!!!
Si quelqu'un a des suggestions à me faire en matière de droit elle sont les bienvenues.
Merci d'exister, je me sens moins seule.
Commentaire n°46 posté par Bertrand Sandrine le 14/04/2009 à 11h03
Ma bele-maman de coeur de puis 30 ans, est décédée le 8 octobre 2009.
Depuis 10 ans elle avait la maladie d'Alzheimer.
Son mari n'a jamais accepté sa maladie. Il disait qu'elle était folle et l'embétait. Lorsque la maladie a évolué, malgré les réticences de mon beau-père j'ai fait appel à une auxilliaire de vie. Cette prestation a été prise en charge peu après par l'APA (GIR2). Habitant le même village, je passais le matin leur donner les médicaments, le soir leur tenir compagnie pendant leur dîner. J'ai trouvé une petite structure pour accueillir ma belle-mère deux jours par semaine. Elle était contente de "sortir" et mon beau-père pouvait se reposer ; il était lui-même souffrant (cancer de la gorge + poumon). Les dimanches je restais avec ma belle-mère, je l'emmenais se promener, rendre visite à la famille, au restaurant pendant qu'il profitait encore de belles journées de chasse.
Au fil du temps, cette maladie neurologique a malheureusement évoluée. J'ai fait la toilette de Mémé, le soir je la "mettais coucher" (elle dormait très bien).
En juin 2007 mon beau-père est décédé chez lui après 3 semaines de souffrance. Je suis restée avec Mémé tous les soirs. Elle allait toujours en accueil de jour, mais plus souvent (je travaille avec son fils ce qui arrangeait beaucoup de choses). Donc de juin à aout 2007 je suis restée avec Mémé, le temps de trouver une dame de compagnie. En septembre JO reste avec Mémé du lundi au mercredi matin - du jeudi au samedi matin. Les mercredis et samedis Mémé va en accueil de jour. Je reste chez elle les mercredis; samedis et dimanches soirs. Les 2 premières semaines Mémé est un peu réticente envers JO. Mais très vite les choses s'organisent très bien entre MA l'auxillaire de vie, JO, et moi. Toutes les 3 passeront de très bonnes journée, promenades, jeux, restos..
En juillet 2008 JO, fatiguée et surtout anxieuse d'être seule durant les congés de MA, nous "quitte". Je reprends le relai comme avant. Jusque décembre 2008. Une chambre se "libère" à la maison de retraite. La difficile décision du "placement" est à prendre. Je suis fatiguée, mes enfants et mon mari sont seuls depuis longtemps. Que faire ? Début janvier 2009 , la décision est prise, en se consolant qu'un jour ou l'autre nous ne pourrions plus assurer la vie quotidienne de Mémé. Elle arrive le 5 janvier dans cette maison qu'elle connait bien, où elle a ses repères. Mais petit à petit ma relation avec la responsable de l'établissement se dégrade, elle me dicte comment parler à Mémé, comment je dois me comporter avec elle... Nous lui rendons visite très régulièrement. Les samedis son autre fils va la chercher pour qu'elle passe la journée chez lui, nous, le dimanche. Mais nous remarquons essentiellement que Mémé a de plus en plus de mal à marcher. Ses jambes restent nettement pliées. Debout, pour marcher elle a automatiquement le réflexe de s'assoir. Devant cette "dégradation", les remarques de la directrice, son manque de coopération, je décide de changer d'établissement. Le 28 juin Mémé quitte cette maison. Pour nous aucun mot, aucune question quant à ce départ.
Dans la nouvelle maison de retraite, il y a un parc où l'on promène Mémé, qui a force, retrouve l'habitude de marcher. Mais en août 2008 Mémé a une infection urinaire. Infection qu'elle avait déjà eu chez elle et qui avait été vite enrayée. Devant la persistance de cette infection, l'infimière m'informe d'une éventuelle hospitalisation. Après la visite du médecin, j'appelle pour connaitre sa décision : poursuite du traitement antibiotique. Nous trouvons Mémé fatiguée : normal nous dit l'infirmière c'est à cause de l'infection et du traitement.
Le dimanche 27 septembre avec mon mari, nous allons voir Mémé comme tous les dimanches. Devant son état très affaibli par rapport au mercredi, je demande à l'infirmière de faire venir le médecin. Oui me dit-elle, je vous préviens. Le lundi 28 septembre à 23 H 30 le téléphone sonne. Le temps de me réveiller, descendre dans le salon, il ne sonne plus. J'attends. Rien. J'écoute la messagerie. RIEN. Je vais me recoucher en me rassurant : si c'était pour ils auraient rappeler. Le mercredi en allant rendre visite à sa maman mon beau-frère apprend qu'elle est hospitalisée depuis le lundi à 23 H 30. Il revient nous avertir et nous partons tous les deux avec mon fils voir Mémé à l'hôpital. A notre arrivée, devant notre étonnement l'infirmière nous prévient de l'état de santé de Mémé : elle est arrivée dans le coma, DESHYDRATEE.
Lorsque nous entrons dans sa chambre nous ne pouvons retenir nos larmes. Elle est sous assistance respiratoire. Ses reins refonctionnent grace à une réhydratation importante. Elle ne sortira pas du coma. Nous sommes prévenus de son décès le jeudi 8 octobre à 8 H. Nous avons demandé que le compte rendu soit adressé à notre médecin traitant. Compte rendu qui m'a été remis et mentionnant bien à 2 reprises la deshydratation.
Comment peut-on en France, en 2009, laisser de personnes agées, fragilisées, MOURIR DE SOIF.
J'ai contacté le 3977. L'association ALMA doit me rappeler.
Sur vos conseils de viens de témoigner auprès du Médiateur de la République.

Pour la première maison de retraite j'avais averti les autorités de notre département des lacunes et le Sevice des Personnes Fragilisées ordonne que la responsable remettent son établissement en conformité (sécurtié, rampe d'accès...) et employe du personnel qualifié.

Pour la seconde mes démarches seront plus longues car j'entends bien porter plainte pour non assistance à personne fragilisée ayant entrainé la mort.

Je vous remercie de m'avoir lue,
Bon courage à tous.
Commentaire n°47 posté par Martine BLANCHARD le 12/11/2009 à 16h03
Je m'appelle Mélanie et j'aurai 23 ans le 29 décembre grâce à l'unité d'oncologie pédiatrique de Garches. je témoigne pour dénoncer, mais aussi pour dire qu'il reste encore de vrais médecins! Pendant l'hivers 2006 j'ai eu une douleur au tibia. Mon médecin diagnostique une tendinite, des anti-inflamatoires et au bout d'une semaine, plus rien. Six mois plus tard la même douleur se fait sentir au retour des vacances d'été 2007. Mon père insiste pour me faire passer une radio et on détecte une masse que personne ne peut identifier. Je vais voir un orthopédiste à Saint-Saulve dans le nord, qui me parle d'une infection benine de l'os. Il faut opérer et comme je reprends les cours à la fin du mois je demande que ce soit le plus vite possible. Trop vite peut-être puisqu'il m'opère sans faire de biopsie... En ouvrant, il a tout de suite vu que c'était un cancer. Qu'à cela ne tienne, n'écoutant que son égo surdimensionné, il a pratiqué l'éxérèse de la tumeur sans même savoir ce qu'il faisait. Je me réveille, il nous rassure ma famille et moi, "c'était bien une infection, tout va bien on a envoyé le prélèvement à l'anapathe" Je rentre chez moi l'esprit clair et rassurée. Et au bout de 3 semaines il appelle mon père et lui annonce que je dois faire des soins complémentaire à Oscar lambret, centre d'oncologie de Lille. C'est à dire de la chimio. Sans JAMAIS pronnoncé le mot cancer. On reste dans le flou, effondrés, on s'imagine le pire. Le chirurgien nous reçoit dans son bureau pour nous expliquer ce qui allait arriver. Il me dit que le sarcome d'Ewing est un des cancers qui métastase le moins, nous rassure, mais nous découvrirons par la suite que tout était faux. Le rendez-vous à Oscar Lambret arrive, l'oncologue glaciale et distante nous reçoit et me dit qu'il ne fallait surtout pas toucher à la tumeur, qu'il faudrait réopérer par la suite parce qu'il n'était pas qualifié pour opérer ce genre de cas, que le sarcomme d'Ewing est tres grave, bref le tableau s'assombrit de minute en minute. Je commence mes cures et au bout de trois mois, par curiosité je demande à l'oncologue quel geste chirurgical ils comptent me faire. Verdict: amputation... Ce à quoi elle insinue clairement que si je ne me fais pas amputer, je n'ai pas beaucoup de chances de m'en sortir. Mes parents refusent de se résoudre à cette idée sans avoir consulté d'autres avis médicaux. L'oncologue nous conseille, Curie, Nice etc... Evidemment, ils pratiquent la même politique qu'à Oscar Lambret. Cette politique consiste à vous intégrer dans un protocole de chimiothérapie RANDOMISE. Random en anglais signifie "au hasard". C'est à dire que le traitement qu'on vous donne est tiré au hasard et on peut tres bien vous administrer un placebo sans que vous ne le sachiez. Merci aux laboratoires tout puissants qui ne jurent que par les statistiques. Bref, Nous songeons même au Canada, et là mon meilleur ami entend parler de Garches. Une unité d'oncologie pédiatrique spécialisée dans les tumeurs osseuses chez l'enfant et le jeune adulte. Nous en parlons à l'oncologue de Lille qui s'offusque et nous met en garde: je cite " Il ne faut surtout pas emmener votre fille là-bas, ce n'est pas moi qui le dit mais c'est sectaire, les enfants qui y vont sont des enfants cobayes, on ne sait pas ce qu'ils deviennent après..." Allarmé, mon père annule le rendez-vous pris avec l'équipe de Garches. Je passe une semaine jour et nuit sur internet pour me renseigner sur le service et entre les publications et les témoignages d'anciens patients, je décide de reprendre rendez-vous. Nous descendons sur Paris. Je suis reçue par une équipe humaine, chaleureuse, le chirurgien me certifie que l'amputation est loin d'être nécessaire. La spécialité de cette unité c'est que les traitements sont individualisés. Là-bas, on vous soigne pour tenter de vaincre le cancer, et non pas pour des statistiques. On se sent humain, patient! J'ai eu 20 mois de chimio et je suis en rémission. J'ai euu une greffe osseuse, et bientôt je pourrai remarcher comme avant. Et croyez-moi sur parole, dès que j'ai le feu vert du chirurgien pour remarcher, je mets ma plus belle jupe, et je débarque à Lille pour prouver à mon ancienne oncologue que ma jambe est toujours là, que moi aussi d'ailleur! Et puisquu'elle se plaignait de ne plus jamais avoir de nouvelles de ses patients partis à Garches, je vais me faire un plaisir de lui dire de se remettre en cause au lieu de détruire la vie de ses patients et de leur famille!
Commentaire n°48 posté par M£l le 22/11/2009 à 13h35
Mon chien est mort, sous euthanasie, enserré dans mes bras. Ma mère est partie, seule, dans une sordide, minuscule chambre d'hôpital, dans la chaleur d'un été étouffant. La température de sa
chambre, non climatisée, était élevée, alors que ma mère, dans le coma, avait une forte fièvre. On m'avait affirmé la veille qu'il s'agissait d'une intervention tout à fait anodine, sans gravité.
Quand on m'a téléphoné le lendemain, c'était pour me dire de venir d'urgence, suite "à une infection qu'elle avait faite". Je l'ai trouvée inconsciente, seule, tordue dans son lit, les lèvres
desséchées ; elle est décédée deux heures après.
Commentaire n°49 posté par Fany le 22/11/2009 à 20h03
En réponse à "Oncologie pédiatrique, la dure vérité".
J'ai été confronté moi-même, soit à titre personnel, soit en tant que médecin, à des situations voisines, bien que hors du champ de la pédiatrie.
J'estime que de nombreux services hospitaliers sont porteurs de ce que j'appelle une dérive. L'aspect technico-scientifique de leur activité tend à occulter ce que vous appelez l'aspect humain, et qui pour moi est le sens véritable du mot "soins". Ce terme ne devrait pas s'entendre en dehors de la prise en compte de la personne malade - ou de son entourage proche s'il s'agit d'un enfant - et prendre en compte la personne n'est pas un simple vernis pour mieux faire passer la technique, c'est une dimension essentielle du soin.
Mais il s'avère que cette dimension est de plus en plus absente dans le milieu hospitalier, et ce d'autant plus qu'il est hyperspécialisé. Le constat est celui d'une incapacité à intégrer cette dimension, comme si elle était étrangère à la démarche médicale (elle est d'ailleurs quasiment étrangère à leur formation). Ce faisant, ces médecins luttent probablement et inconsciemment contre leur propre angoisse, et deviennent en apparence au moins des êtres froids, simples vecteurs des protocoles thérapeutiques pré-définis, ineptes à tout véritable dialogue.
Lutter contre cette tendance est et restera longtemps difficile, car elle est inhérente au milieu hospitalier, et ce milieu est largement fermé mentalement sur lui-même.
Mais luttez quand même, et publiquement, car à mon sens c'est la seule façon d'espérer obtenir un jour une amélioration.
Dr.Yves Gervais, ancien médecin généraliste
Commentaire n°50 posté par Yves Gervais le 01/12/2009 à 23h29
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