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Depuis que tu as quitté ce monde, je ne cesse de partager avec toi mon quotidien, notre quotidien avec ta mère et ta sœur et pour cela je t'adresse mon fils cette lettre ouverte que j'ai intitulé:


Vois-tu ce que j’entends ?


21 mars 2007, premier jour du printemps, blanc dans certaines régions de France, vient de sortir des presses de l’imprimeur le livre « Le Printemps Blanc, Non Assistance à Famille en Danger » peut-être une coïncidence……

Ce livre qui retrace de ta naissance à ton départ de ce monde, tes seize années de vie et la nôtre, nous tes parents et ta sœur.

Des conditions de ta disparition est née ce livre dont, l’ensemble des droits d’auteur sera reversé à deux associations, AMETIST qui se bat pour que les enfants atteints de cancer reçoivent des soins personnalisés et non des traitements standards et HESPERIOS qui aide toute personne touchée par la maladie, les erreurs médicales. Ces deux associations qui sont composées de véritables bénévoles.

Ce récit c’est notre vie mise à nue, mais je souhaitais tant te rendre hommage et au travers de ta maladie et de ta fin de vie
dire haut et fort plus jamais cela, pour qu’aucun autre enfant, aucune autre mère, aucun autre père ne vivent un tel cauchemar.

Ce livre, qui décrit ton parcours de soins, 33 mois de combat contre ce crabe qui a fini par te dévorer, qui relate des dysfonctionnements inquiétants dans un établissement de renom, qui fait état de la non transparence des traitements ; inadmissible de découvrir dans ton dossier médical, que nous avons reçu comme testament 6 mois après ton départ, qu’ils t’ont administré des produits Hors AMM ( Hors Autorisation de Mise sur le Marché ) sans que ni toi ni nous tes parents ne soyons informés.

Alors que des lois existent et qui oblige le médecin à obtenir le consentement libre et éclairé du patient ou des parents lorsque celui-ci est mineur, dans certains cas les médecins passent outre et cela est inacceptable.

Ce récit qui relate également la façon dont cette honorable institution c’est comportée lors de ta fin de vie, plutôt que de faire le choix de nous dire la vérité, les médecins ont agit derrière notre dos par l’injection de plusieurs produits dont un qui devait te faire passer une bonne nuit et c’est une nuit éternelle qui s’est présentée à toi de par ce mensonge nous n’avons pu te dire « AU REVOIR » et cela nous ne pourrons jamais le pardonner.

Depuis maintenant 40 mois nous nous battons ta mère et moi pour que la situation qui a amené ta disparition ne reste dans le déni. Le lecteur découvrira dans ce premier récit l’inimaginable…..


Lors des élections Présidentielles, certains candidats ont évoqué le Respect du Citoyen et de la Dignité de l’Etre Humain, il serait à propos qu’ils lisent ce récit.

Nous avons un moment envisagé de saisir la justice afin que des réponses éclairées et honnêtes nous soient données concernant toutes les questions que nous nous posons depuis ton départ, car nous avons besoin de réponses, mais nous avons abandonné cette possibilité car elle sera trop difficile à vivre sachant ce que nous avons déjà vécu, notamment après notre rencontre avec la DASS de Paris qui nous a fait comprendre contre qui nous nous battions.

Difficile en effet de se battre contre un monde opaque, où la solidarité et le soutien sont sans faille, où l’on vous fait comprendre qu’une institution ne peut et ne veut combattre une autre institution sous la bienveillance de certains politiciens.
 
Difficile de redémarrer, après cette épreuve, sur une autre souffrance qui va durer plusieurs années, les expériences dans ce domaine sont nombreuses, combien de patients, de proches se sont lancés dans des procédures sans fin, dont ils ne ressortent pas indemnes.
 
Difficile également de se retrouver face à ces gens à l’origine de notre souffrance qui feront tout pour préserver leurs images et leurs carrières.
 
Nous aurions pu tomber dans la haine de l’autre et nous replier sur nous, nous fermer au monde extérieur, rentrer dans notre coquille, souffrir mais souffrir en silence, comme le font tant d’autres, comme l’aurait souhaité cette caste, mais pour ta mémoire mon fils et pour l’avenir de ta sœur nous ne pouvions faire le choix de cette solution.

Ce livre c’est notre façon de dire à cette caste qu’ils ont choisit un métier où l’hypocrisie n’a pas sa place. Que certains oncologues, politiciens et bureaucrates s’endorment chaque soir à proximité de ce récit.


Depuis que tu as quitté ce monde, je ne peux croire que tu sois parti à tout jamais alors je me raccroche à l’existence d’une autre vie après la vie, pour cela  j’ai besoin de te parler, te dire ce que je ressens,  de ce que nous vivons au jour le jour et  du combat qui est le nôtre avec ta mère ; faire prendre conscience à certains grands pontes en blouses blanches et à nos politiques que derrière les beaux discours il y a une toute autre réalité et qu’il est temps de mettre un terme à certaines pratiques…..

J’ai besoin de coucher sur le papier, notre vision de ce monde qui souvent me paraît irréelle. C’est ma façon également de continuer à vivre avec toi présent, de dialoguer avec toi sur ce qui fait mon existence, notre quotidien avec ta mère, ta sœur et toute la famille qui souffre de cette situation.

Je reprends donc le récit (du livre) où je l ‘ai terminé, à savoir fin octobre 2006, après notre rencontre avec la DDASS de Paris qui devait nous apporter des réponses sur les dysfonctionnements pendant tes soins et surtout sur cette fin de vie lamentable, hypocrite.

Comme je le mentionne dans le récit précédent cette réunion n’apportera rien, sinon de comprendre que notre combat dérange et qu’il est temps pour nous de passer à autre chose, Comment peut-on passer à autre chose ?

A l’issue de ce genre de réunion vous comprenez que si vous ne faites pas partie d’une communauté, d’un corporatisme, vous n’êtes rien, vous ne valez rien, à cet instant vous pensez à toutes ces personnes qui plongent dans l’abîme de la solitude car souvent cette  solitude est un support, un bienfait qui permet d’échapper aux prédateurs qui nous entourent.

Mais nous n’opterons pas pour ce choix, nous allons essayer de trouver les associations qui ont envie de nous accompagner afin que l’être humain survivant soit entendu, cela je te l’ai juré lors d’une visite dans ta dernière demeure.

En conclusion de notre entretien avec la DDASS et certainement pour ce dédouaner de ne pouvoir agir contre de telles pratiques, le Directeur de cette institution nous a adressé les coordonnées du CISS (  Collectif Inter associatif Sur la Santé ) qui regroupe des associations œuvrant autour de la santé.

J’ai donc pris contact avec ce Collectif et obtenu cette correspondance :

« J’ai lu avec beaucoup d’intérêt et d’émotion le poignant récit de votre vécu vis-à-vis des longs mois de combat de votre fils contre sa maladie. Je comprends votre désarroi et vos interrogations face à un monde médical encore trop souvent fermé, cloisonné, secret, parfois même inquiétant pour nous usagers et patients. Il ne nous est pas possible de nous prononcer en l’état sur l’étendu de la responsabilité des professionnels de santé face à l’évolution de la maladie de votre fils, ni sur les erreurs qu’ils ont pu commettre en matière de défaut d’information.
Toutefois, il semble en effet qu’il y ait de nombreux points qui méritent un net éclaircissement de la part des responsables de l’établissement.
Je pense que dans vos démarches, plusieurs associations membres du CISS pourraient vous apporter conseils et soutien. Je pense notamment à la Ligue Contre le Cancer, que vous connaissez certainement et qui est active dans le domaine de la défense des droits des personnes malades, mais aussi à l’association AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux).
J’espère sincèrement que ces quelques informations pourront vous être précieuses. Je suis à votre disposition pour tout renseignement complémentaire. »

J’ai donc suivi le conseil de cette personne et j’ai adressé le récit à La Ligue Nationale Contre le Cancer, quelques semaines plus tard, le département de l’aide aux malades nous propose une rencontre le 8 novembre en fin d’après-midi au siège de la Ligue Nationale dans le XIII ème  arrondissement de Paris.

Enfin, nous allions avec ta mère rencontrer des gens susceptibles de comprendre notre combat et prêt à se battre à nos côtés pour toi qui es parti, mais également pour les autres, ceux qui luttent au quotidien contre cette maladie et ainsi les prémunir contre certaines dérives.

Nous avons donc fait la connaissance de cette personne qui s’est dîtes émue, scandalisée par la lecture du récit et des différents documents que nous lui avions remis.

Après une heure d’entretien, elle s’est proposée le soir même d’adresser le récit et les documents à son président et de nous tenir informés des suites.

Elle nous a également proposé de nous mettre en contact avec un journaliste d’investigation afin de faire le nécessaire pour que les choses soient portées à la connaissance du plus grand nombre de personne.

Nous sommes repartis soulagés de savoir qu’enfin après 2 ans ces faits soient combattus et que les individus concernés prennent conscience que dans certaines conditions la maladie ne part pas avec l’être cher mais continue son travail de démolition chaque jour un peu plus sur ceux qui restent et qui survivent.

Notre optimiste sera de courte durée, lorsque le 8 janvier 2007, soit deux mois après cette rencontre nous n’avions aucune nouvelle, j’ai envoyé un courrier électronique pour connaître la position du président de la Ligue ainsi que l’obtention des coordonnées du journaliste.

Dix jours plus tard, j’ai reçu une réponse m’indiquant qu’elle avait soumis nos écrits à son président et qu’elle devait le rencontrer la semaine suivante pour nous faire un retour et ainsi nous orienter vers le journaliste le plus pertinent.

N’ayant toujours pas de message à la date prévue, j’ai à nouveau pris contact et le 21 février, elle nous a adressé ce court message :«J’ai très peu de temps en ce moment comme vous l’avez constaté, et je m’en excuse. Je vous communique dans la semaine les coordonnées de journalistes afin que vous puissiez continuer votre démarche. »

Le contenu de ce message me laisse penser que la ligue n’est plus dans la même dynamique que celle affichée début novembre. Qu’en est-il du retour sur nos écrits et documents que le président devait nous faire ?

Je lui ai signifié que l’analyse de son dernier message, laissait entrevoir que la Ligue ne souhaitait pas s’investir ce que nous ne comprenions pas après les propos tenus lors de notre première rencontre…

Sa correspondance en réponse à mon étonnement sur ce retour de situation, nous a avec ta mère profondément meurtrir, blessé.

En effet elle nous écrit que «  sa mission à la Ligue est d’œuvrer pour l’ensemble des personnes malades. Elles sont plus de 800 000 aujourd’hui en France.
Que La Ligue soutient les personnes malades et leurs proches et qu’elle nous a proposé de nous aider, par le biais de ses services, concernant les questionnements qui relèvent du droit des patients et de l’accès aux soins et essais cliniques. »

Il est vrai que toi, mon fils, tu ne peux plus être considéré comme malade et que nous tes parents ne sommes plus des proches d’un malade puisque tu es maintenant au fond d’un trou.

Là où tu te trouves effectivement tu ne peux mettre la main à la poche, tu n’es plus rien pour eux.

Nous aurions souhaité plus de franchise de leur part, la démarche juridique est une chose mais nous cherchions autre chose, l’appui d’une structure comme la Ligue pour défendre les intérêts de ceux qui sont encore vivants malgré la maladie et faire comprendre à certains cancérologues qu’ils ont choisi un métier où l’excellence et la communication sont au centre des soins prodigués à tous nos êtres chers.

Quatre mois perdus pour comprendre que la Ligue n’a nulle envie de prendre position, il aurait été digne de nous le dire dès la première rencontre, quant aux coordonnées du journaliste nous attendons encore, non, en fait aujourd’hui nous n’attendons plus rien d’eux.

Pour en terminer avec cet épisode, j’ai fait part à son président de notre indignation et souligné le manque de respect dont nous avons fait l’objet mais au travers de ce comportement c’est toi qui es atteint, toi que ce monde ne reconnaît pas, ne reconnaît plus.

Voilà, je pensais l’affaire terminée et faire en sorte de trouver la ou les associations qui aient la volonté de se battre à nos côtés et contre toute attente nous avons reçu une correspondance du président de la Ligue en réponse à notre courrier :

« Votre courriel contient le reproche que LA LIGUE vous aurait manqué de respect et que nous ne soutenons pas les malades alors que nous avons consacré les années 2005 et 2006 à contribuer à l’apparition de décret d’ici la fin mars qui vont garantir l’égalité d’accès à des soins de qualité dans les hôpitaux.
Personnellement, étant depuis 10 ans totalement bénévole à LA LIGUE, je ne me sens pas concerné par votre reproche ; par contre, je me sens concerné par votre souffrance et je comprends parfaitement ayant pratiqué la cancérologie pendant 35 ans. S’il s’agit de parler de votre ouvrage, dites-moi clairement ce que vous attendriez de moi et je vous répondrai aussi clairement sur ce que je peux faire.
Avec mes sentiments dévoués. »

Ce monsieur, professeur en médecine, déplace le débat sur le livre « Le Printemps Blanc », mais nous n’avons pas besoin de l’aide de la Ligue pour cela.

Nous souhaitions comme nous l’avez proposé le CISS ; de nous adresser  à la Ligue Contre le Cancer qui pourraient nous apporter conseils mais surtout un soutien, car active dans le domaine de la défense des droits des personnes malades.

Il serait nécessaire que le CISS précise le sens « active dans le domaine de la défense des droits des personnes malades.»

Pour ma part, ma conviction est faite ;
La ligue dans son fonctionnement ne peut malheureusement nous accompagner dans notre combat, en effet cette association est trop liée au monde médical et aux institutions qui régissent le monde du cancer pour dénoncer des agissements inadmissibles.

Récolter des fonds pour la recherche est une action nécessaire, comme il est nécessaire de taper le poing sur la table lorsque certains faits leurs sont communiqués.

A suivre..... 








( Jérôme en Novembre 2003, 15 ans, 20 mois de maladie, traitement palliatif depuis 4 mois, aucune explication de la part des médecins sur cette période heureuse de rémission )

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