Overblog Suivre ce blog
Editer la page Administration Créer mon blog
/ / /


Mon fils je ne te ferais pas l’inutile récit de mes contacts avec nos chers politiciens, Ministres et Députés de tous bords, avant et après les élections et qui sont restés sans réponse. Je n’évoquerai, plus loin, qu’un épisode dont nos politiques sont friands car médiatique.

Me viens en mémoire à cet instant, les investigations d’un certain ministre pour retrouver le voleur du scooter de son fils, pour cela, il n’a pas hésité à faire pratiquer des tests ADN et si son fils avait vécu ce que toi tu as vécu, je n’ose imaginer les moyens qu’il aurait déployé…. Mais ces gens là ne sont pas concernés par de pareils faits, ils sont si bien entourés, si bien conseillés, si bien protégés. Eux certainement peuvent évoquer le terme « Qualité des soins et fin de vie » sans avoir de râle dans la gorge.

Le silence de ceux qui sont censés nous protéger,  ne fait qu ‘activer ma volonté de continuer la lute, cette lute contre le déni, contre cette politique de l’autruche, alors qu’il y va de la vie de chacun de nos enfants, de nos êtres chers car personne, je dis bien personne ne se trouve à l’abris de la maladie.

La maladie n’a pas d’âge, elle touche le nourrisson, l’enfant, l’adolescent, l’homme mûr, comme la personne âgée, elle est là, elle nous guette, elle nous traque et le moment venu elle nous frappe…

J’ai donc repris mes recherches sur notre belle institution de santé et j’ai trouvé sur Internet un rapport de l’IGAS ( la police des polices en matière de santé ) sur une de leur mission, qui a donné lieu à un rapport N° 2001 146 de février 2002 dont un des chapitre évoque « les dysfonctionnements signalés en matière d’application de la loi Huriet- Sérusclat, loi du 20 décembre 1988.»

Cette loi a été adoptée afin de réglementer la pratique d’essais thérapeutiques qui sont mis en place pour mesurer l'efficacité d'une molécule ou d'une combinaison de molécules, déterminer la toxicité éventuelle du produit, ses effets secondaires et définir la posologie adaptée. Les essais thérapeutiques obéissent à des règles définies par cette loi Huriet, qui garantit la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales. La loi ne relève pas le médecin de ses obligations déontologiques et juridiques. Elle impose d'obtenir l'avis d'un comité consultatif de protection des personnes. Elle impose surtout de fournir au patient une information particulièrement détaillée sur le traitement qu'il va recevoir.

Je vais à l’essentiel concernant le cadre de la mission de l’IGAS, mais celle-ci était motivée par  des critiques de parents sur une insuffisante rigueur dans l’application de la loi Huriet-Sérusclat qui aurait pour conséquence de les amener à donner un accord pour inclure leur enfant dans un essai sans disposer des informations minimales indispensables :

« Cette situation conduirait à écarter ces enfants du bénéfice de  « traitements standard » ayant fait la preuve de leur efficacité  avec «  des taux de réussite supérieurs à ceux des protocoles randomisés utilisés. De surcroît, ces « traitements standard » sont perçus par ces parents comme « individualisés » et basés sur la personnalisation des traitements selon la réaction  des malades et celles des tumeurs dont ils sont atteints. A l’inverse, l’inclusion dans un protocole d’essai thérapeutique est perçue comme une démarche qui a pour conséquence de soumettre l’enfant à un traitement préconçu à des fins de recherche et relativement figé ne permettant pas  aux équipes soignantes de réagir et d’adapter leurs soins. Ce dernier inconvénient se trouverait aggravé par les difficultés rencontrées pour sortir un malade d’un protocole lorsqu’il y a été inclus. »

Je constate donc que malgré le temps, notre grief relatif à l’obligation d’information est toujours d’actualité, nous ne sommes pas les seuls parents dans ce cas !!!

Que penser également des informations contenues dans ce même rapport et qui concerne l’Institut Curie, lieu dans lequel mon fils tu as été suivi pendant 33 mois.

Je laisse le lecteur apprécier ce qui suit :

« La section médicale a une politique volontariste pour développer la recherche clinique, qui privilégie :

-          les essais randomisés, dans la mesure où ceux-ci procurent un meilleur niveau de rigueur et de fiabilité sur le plan scientifique que les essais non randomisés.

-          le travail en réseau ; d’abord au sein de la Société Française d’oncologie Pédiatrique, et maintenant, de plus en plus, au niveau européen.

Actuellement, entre un tiers et deux tiers des malades sont inscrits dans une étude clinique. »

( Ils ne connaissent même pas le pourcentage exact, la suite montre que malheureusement tous n’auraient pas eu une information éclairée).

C’est ce que révèle le chapitre 2.2 de ce rapport  sur notamment le contrôle des conditions de réalisation d’un protocole ( EW97 ?)  les conclusions sont alarmantes mais pas pour l’IGAS qui conclut ainsi :

-          « En conclusion du contrôle par sondage opéré à l’Institut Curie en tant que centre investigateur, il ressort que les équipes se sont bien données l’objectif de respecter les dispositions de la loi Huriet.

La mission constate néanmoins que l’établissement n’est pas en mesure d’apporter la preuve que tous les consentements ont été donnés par écrit aux  parents puisque dans 3 cas sur 6 le formulaire n’a pu être fourni à la mission. 

D’autre part, s’agissant des enfants mineurs aptes à exprimer leur volonté ( 3 des enfants étudiés étaient âgés de 12 ans et plus), l’établissement n’est pas en mesure de prouver soit par un document écrit, soit par le témoignage d’un tiers, que le consentement a été recherché. »

Aucune sanction n’a été prise et pourtant alors que la loi Huriet si elle n’impose pas, en effet, de recueillir la signature écrite des mineurs, en revanche, elle impose que leur consentement soit recherché. L’article L. 1122-2 du code de la santé publique dispose en effet que le consentement du mineur ou du majeur protégé par la loi doit également être recherché lorsqu’il est apte à exprimer sa volonté. Il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement. 

Voilà le travail de la mission, et il ne s’agit ici que d’un extrait , depuis les choses sont restées en l’état à quoi sert de faire un rapport, de plus de 130 pages qui met tout de même en évidence des carences et non des moindres, sinon d’occuper des fonctionnaires pour rien, pendant ce temps nos enfants continuent d’en subir les conséquences et personnes ne s’émeut au niveau de nos politiques, il y a pourtant urgence.

Je ne peux m’empêcher également de faire référence à l Union des Familles Laïques qui dans son bulletin « UFAL Santé du 19 mars 2007 »nous donne sa version toute aussi alarmante :

« de manière quasi-systématique les enfants sont inclus dans des protocoles d’essais thérapeutiques standardisés, « randomisés » ou non, « La stratégie thérapeutique est tirée au sort. Multicentrique ». Les inévitables conséquences de telles pratiques ont été décrites dans un rapport de l’IGAS2. Entre une organisation aux fondements solides et un fonctionnement insuffisamment performant, en décalage avec les besoins concrets des enfants. Dans le corps du rapport, l’IGAS souligne notamment que : l’administration ne connaît pas le nombre d’enfants qui y sont réellement soumis. Les chiffres tout à fait incertains pourraient recouvrir une fourchette de 20 000 à 80 000 mineurs. Le chapitre  2.2.2 de ce même rapport intitulé : du côté des promoteurs et des investigateurs, des pertes en lignes considérables et un défaut de transparence parle, entre autres, des essais en déshérence, absence de résultats publics. Ne s’arrêtant pas là, ce même rapport explique : l’objectif de protection des enfants n’est pas suffisamment atteint et enfin, les essais cliniques n’ont pas nécessairement pour finalité de répondre aux besoins concrets des enfants. Dans ce contexte le livre de Pierre Lacombe et Loïc Dufour «  Enfants cobayes »  soulève les dysfonctionnements et les incohérences d’une pratique médicale qui privilégie l’expérimentation au détriment de l’enfant ».

Si l’expérimentation est faite au détriment de l’enfant, qui donc en retire le bénéfice ?

Sur cette question ne pourrait-on pas s’intéresser à l’industrie pharmaceutique ? 

Devant ce constat il est nécessaire que des mesures soient prises protégeant ainsi nos êtres chers. Ne faut-il pas dans ces cas là que la maltraitance des enfants soient évoquées ?

Le bulletin de l’UFAL conclut ainsi : « Les traitements des cancers de l’enfant doivent se faire sur la base de thérapies individualisées, adaptées au cas de chaque enfant. Les essais, exceptionnels ne pourront être engagés qu’après une information complète des parents et  alors qu’une solution de traitement individualisé
leur aura été proposée. »

Dans ton cas mon fils, nous ne savons rien de la stratégie adoptée, mais notre vécu nous laisse plus que ses doutes sur le fait que tu ais été incorporé dans un ou des protocoles d’essais thérapeutique.

Tu leur as fait confiance, nous leur avons fait confiance et aujourd’hui avec le recul nous avons tant de remords.

Est-il normal de faire des découvertes sur les traitements dans le dossier médical, que l’on vous remet comme testament ?

Quand le quotidien le Parisien fait sa première page sur un titre accrocheur « Cancer : enfin de vrais espoirs » on est en droit de se poser la question en tenant compte de ce qui est dit plus haut. Si certains patients ne sont pas à l’origine de ces avancées sans qu’ils aient été informés ? A t-on le droit de tirer au sort la vie de tel ou tel patient ?

Nous pouvons nous poser une autre question qui devient fondamentale aujourd’hui « Les traitements sont-ils mis en place pour soigner les malades ? Ou bien pour soigner le Chiffre d’Affaires de l’industrie pharmaceutique ?»

Il est un constant navrant, immoral mais qui est rentré dans les meurs, celle d’une industrie qui n’hésite pas à envoyer des visiteurs médicaux auprès des médecins généraliste pour accroître le Chiffre d’affaires de cette insdustrie.

Car il s’agit bien de business, c’est le volume qui importe et non le médicament lui-même. Ainsi nos chers praticiens généraliste se voient proposer en remerciement  à leurs participations aux ventes, de certains avantages tels que des séjours sur des belles plages de sables blanc…… Et le patient, on s’en moque, sous les cocotiers ils oublient tout….

De temps en temps quelques journalistes se risquent à dénoncer ces pratiques, mais curieusement tout rentre dans l’ordre, on ne touche pas à une industrie qui n’hésite pas à utiliser la menace du licenciement si la croissance de l’entreprise n’est pas bonne.

Notre monde s’inquiète de la dégradation du climat, il devrait également s’inquiéter de la dégradation de l’homme par l’homme pour des questions de gros sous.

A suivre......





( Aout 2004, Jérôme, sa maman, sa soeur et moi; notre dernier voyage tous les quatre à Venise, 4 mois plus tard il nous quittera, nous l'espérons, pour un monde merveilleux à partir duquel il nous guide désormais dans l'attente de le rejoindre )

Partager cette page

Repost 0
Published by

Pr�Ntation

  • : La voix des usagers de la santé
  • : La voix des usagers de la santé
  • Contact

Association Jennyfer


http://www.association-jennyfer.fr

Des bénévoles aux services des Enfants atteints de cancer,  pour leur apporter du réconfort mais aussi pour défendre leurs droits.

Rien n’est plus beau qu’un sourire d’Enfant. Ensemble pour tous les Enfants vulnérables.

 

 

Pour Noelanie

http://www.violencescolaire.fr/ en mémoire de Noelanie petite victime d'un laxisme incompréhensible

Un combat pour Paul

A consulter le site: http://www.pourtoimoncoeur.fr
Le combat admirable de la maman de Paul

Le site du CNVP84

Le Collectif National des Victimes de la Psychiatrie: un combat de parents, de proches pour que leurs êtres chers soient humainement considèrés.

http://www.cnvp84.fr

Contact

Adresse messagerie: santeusagers@gmail.com