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Il aura fallu près de 5 années de combat sur le laxisme (le mot est faible), concernant la qualité des soins et la fin de vie indigne de Jérôme notre fils qui nous a quitté le 21 décembre 2004 à l’âge de 16 ans dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie, pour qu’ enfin la hiérarchie de cet établissement reconnaisse par le terme « Bavure » ce qui ne devrait se produire dans un tel lieu.

 

Un lieu où communication et excellence devraient être un sacerdoce de la part de ceux à qui nous confions nos enfants avec une totale confiance, quel autre choix avons-nous ?

 

Ce combat, nous l’avons entrepris pour la mémoire de notre fils et nous le poursuivons pour que d’autres enfants et par conséquent d’autres parents ne soient victimes de comportements inadmissibles de la part de professionnels.

 

Ce combat afin que ces professionnels, ce corporatisme tout puissant, sortent de leur bulle et prennent conscience qu’ils ne peuvent impunément continuer à galvauder l’éthique et les lois en matière de transparence des soins.

 

Ce combat pour que tous les parents soient informés, comme la loi les y autorise, sur les bénéfices et les risques des traitements qui seront administrés à leur enfant, en toute connaissance et ainsi s’ils le souhaitent obtenir des avis extérieurs pour consolider le bien fondé de tel ou tel protocole.

 

Lors de cette réunion, avec la hiérarchie de cette honorable institution, qui s’est déroulée le 23 octobre 2009 dans les locaux du Médiateur de la République, elle nous a proposé de les aider pour améliorer cette communication qui a fait tant défaut afin que « le drame que nous avons vécu ne se reproduise pas »

 

Belle mascarade, comment voulez vous les aider à améliorer la communication du personnel soignant lorsqu’eux-mêmes, au plus haut niveau de la hiérarchie, refusent cette communication qu’ils qualifient d’excessive ?

Notamment lorsqu'il sagit d'aborder avec les parents le fait que la majorité des traitements en oncologie pédiatrie sont Hors Autorisation de Mise sur le Marché, ils se refusent à cette information et c'est une volonté, leur volonté...

Ils  ne peuvent dans leurs propos ; dire, il faut nous améliorer dans la communication et dire son contraire en se refusant de donner cette information majeure et je les cite : « Nous nous refusons à dire aux Parents que les produits que nous donnons à leurs enfants n'ont pas reçu l' Autorisation de Mise sur le Marché car cela peut amener les parents à refuser les traitements …»

 

Ont-ils seulement un jour essayé pour faire une telle affirmation ?

Ils disent être " Hors la loi " sans aucun râle dans la voix, à cet instant vous comprenez que les lois pour certains n'ont aucune valeur... 

 

Ne pas divulguer ce type d’information peut amener à franchir la ligne blanche et à pratiquer des essais cliniques sans informer les parents , cela peut-être une voie qui explique la volonté de ne pas communiquer...  

Quid de l’utilisation du « CAELYX » dans le contexte de notre fils, notamment lorsque l’on découvre  (dans le dossier médical, 6 mois après son départ) que sur la fiche descriptive sur ce produit , il est notée « CAELYX n’a pas été évalué chez l’enfant (moins de 18 ans). » ?????

 

La communication ne peut être partielle, elle doit être globale, l’éthique et la loi imposent une totale transparence, ils ne peuvent balayer d’un revers de la main les basiques de leur profession et ainsi choisir seuls ce qui est bon de dire ou de ne pas dire.

 

Les parents doivent bénéficier d’une information claire dans le cadre des soins ,  comme lorsque par malheur la fin de vie est proche et que leur enfant va quitter ce monde des suites de ce crabe, que cela se fasse dans la dignité et non dans l’hypocrisie d’un monde qui se cache derrière les seringues du « double effet » sans rien dire à l’entourage et ainsi ne pas permettre aux parents de pouvoir accompagner son enfant jusqu’à son dernier souffle… Une double peine ; la perte de son enfant et la trahison d’un monde médical qui se protège par le silence.

 

Comment peuvent-ils se refuser à communiquer lorsqu’un enfant va décéder ?

Pour se dédouaner de cette pratique voilà l’argument qu’ils donnent : « ...l’excès dans lequel nous ne voulons pas entrer ; mettre la famille autour d’une table et faire signer les parents pour savoir s’ils ont bien compris que leur enfant va mourir…. »

 

Ils préfèrent une autre solution, celle de ne rien dire et qui consiste à faire ce qu’ils ont décidé, avec les dérives d’une euthanasie qui ne s’assume pas, sans aucune information aux parents, sans aucun accompagnement et qui laisse ceux-ci dans le chaos pour l’éternité… Tout simplement ignoble.

Ceci est un extrait de 2 heures d'un entretien qui nous pousse à aller encore plus loin afin que cesse l'irrespect du patient et des proches.


Jérôme-01

 

 

Voilà pourquoi, nous n’avons d’autre choix que de continuer ce combat, et ainsi faire que l’Etre Humain survivant soit entendu.

 

« Le corps de l’homme n’est pas uniquement une enveloppe charnelle, il y a aussi une âme avec sa sensibilité et sa souffrance, la technique ne doit pas occulter l’aspect humain. »

 

 Ci-dessous le courrier électronique adressé le 4 novembre 2009 et qui à ce jour (29 janvier 2012) est resté sans réponse 

  

Monsieur le Professeur HURIET, 

Je fais suite à la rencontre du vendredi 23 octobre 2009 à 9h30 dans les locaux du Médiateur de la République, représenté par Monsieur RICOUR Directeur du pôle santé, et dans laquelle vous-même et le Professeur BEY étaient conviés.
 

Lors de cette réunion il a été évoquée l‘ensemble des faits inadmissibles qui se sont déroulés tant dans la prise en charge que pour la fin de vie de mon fils Jérôme, dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie dont vous avez la présidence.
 

J’ai pu pendant cette réunion revenir sur chacune des erreurs et fautes commises par ce service tout au long des 33 mois où notre fils a été suivi et où il décédera le 21 décembre 2004 dans des conditions inacceptables dont vous avez eu connaissance en mars 2005.
 

Des suites de cette tragédie, que vous avez,  Monsieur le Professeur HURIET, en son temps qualifié de «drame» et pour laquelle aucune sanction n’a été prise, nous n’avons eu de cesse, avec mon épouse, d’alerter certaines institutions ; la Direction de l’Hospitalisation et des Soins qui avait en 2006 diligenté la DASS pour une enquête ainsi que le Défenseur des Enfants.

Ces institutions ont mené des semblants d’investigations sans que rien de concret ne soit dit, ni surtout écrit sur les faits reprochés, sauf à reconnaître que des dysfonctionnements avaient été décelés sans en faire l’approfondissement qui pourtant s’imposait.
 

Comme je l’ai exprimé le 23 octobre 2009, le terme «Dysfonctionnements» ne correspond pas à la réalité des actes et faits qui ont été  pratiqués et dés lors nous avons compris avec mon épouse d’une forme hypocrite de complaisance qui nous a révolté et qui nous a renforcé dans notre conviction et ainsi de continuer notre combat.
 

Je ne reviendrai pas ici sur les tentatives d’explications du Professeur BEY, lors de la rencontre du 23 octobre 2009, qui n’avait dans un premier temps que le seul but de protéger le médecin référent et le chef de service sur les pratiques que j’ai énoncé et qu’il a tout de même fini, du bout des lèvres, par reconnaître tout en affichant une certaine gêne, pour ne pas employer un autre terme.
 

Le professeur BEY, a enfin,
 à l’occasion de cette réunion pris conscience qu’il était effectivement difficile de continuer de nier l’évidente vérité dont il s’est refusé de concevoir pendant 5 ans. 
Lors de cette réunion du 23 octobre et suite aux éléments que je vous ai communiqué et qui se trouvent renforcés par des informations qui découlent de la littérature médicale ainsi que des positions de personnalités du monde médical et politique dont notamment l’extrait de l’intervention du Sénateur AUTAIN sur la fin de vie, vous avez en tant que Président de l’Institut Curie prononcé, enfin, le terme qui convient et je vous cite : «BAVURES…»
 

Vous avez également confirmé que les points, objets de mon combat sur lesquels je me suis appuyé dont notamment quant au non respect de la loi qui oblige le médecin à donner une information libre et éclairée aux parents pour les traitements qui ont été administrés à notre fils, étaient je vous cite : «Fondés…» 
 

Vous ne pouvez rester, comme vous l'avez reconnu, "Hors la Loi", vous devez respecter les droits fondamentaux du patient qui n'a d'autre choix que de vous faire pleinement confiance, ce contrat de confiance vous impose à une totale transparence et vous devez l'accepter, comme vous devez accepter de sanctionner tout écart aux règles fondamentales des lois qui garantissent l’obligation d’informer complètement et loyalement le patient sur le traitement envisagé, ses bénéfices et ses risques.
 

Le patient est au cœur de la stratégie des soins qui lui sont prodigués, il ne peut-être pris de décisions sans son consentement, et malgré votre réticence, il est de votre devoir de faire respecter les règles établies, il ne peut y avoir dans ce cadre précis de passe droit, les lois sont faites pour être appliquées. 
 

Vos équipes ont fait le choix d'une profession qui impose une éthique et une excellence à chaque instant des processus de soins, si la médecine n'a pas un engagement de résultats, elle a cependant un engagement de moyens dont l'amateurisme et le laxisme doivent être exempt.
  

Cinq années ont été nécessaires pour qu’enfin vous reconnaissiez l’importance des actes commis et les jugiez à sa juste mesure, en cela mon épouse et moi-même vous en remercions, mais vous comprendrez que nous ne pouvons en rester là et passer à autre chose sans que l’Institut Curie, au travers de la reconnaissance des faits, ne prenne des mesures à la hauteur de ces «BAVURES».
 

En tout lieu, lorsqu’il est constaté des « BAVURES » assimilables à des fautes professionnelles lourdes, des sanctions sont prises, et nous vous demandons, dans ce cadre,  de nous informer des mesures que vous comptez prendre à l’encontre du médecin référent et du chef de service responsables qui ne peuvent rester impunies.
 

Dans l’attente de vous lire,
 Je vous prie d’agréer, Monsieur Le Professeur HURIET, l’expression de mes salutations distinguées.  

Philippe COSTES
 
PS : vous trouverez ci-dessous un document qui précise Les règles et articles qui régissent les obligations du professionnel de santé face au Patient 


 

Les règles et articles qui régissent les obligations du professionnel de santé face au Patient : 

Figure dans ce texte les engagements essentiels des praticiens, consacrés tant par le Code de Déontologie Médicale que par les lois et règlements applicables, notamment la Loi du 04 mars 2002 dite Loi Kouchner (LOI no 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé).
Au nombre de ceux-ci :
   

  • L’obligation d’informer complètement et loyalement le patient sur le traitement envisagé, ses bénéfices et ses risques ;

  • L’obligation de délivrer des soins consciencieux, diligents, conformes aux données acquises de la science médicale

  • Le secret médical

[Les textes : art. 35 du Code de Déontologie Médicale ; art. 1111-2 du Code de laSanté Publique]
Un patient, quelque soit la gravité de son état de santé, dès lors qu’il est majeur et capable (au sens juridique du terme), a le droit de recueillir toute information concernant son état de santé.
 
Le Code de la santé publique précise :
« Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.
Lorsque, postérieurement à l’exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilité de la retrouver.
Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables.
Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser.
Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel (NDR : le colloque singulier) ».
En aucun cas, le secret médical ne peut être opposé au patient lui-même.
 

POLE SANTE ET SECURITE DES SOINS DU MEDIATEUR DE LA REPUBLIQUE
 
Face à son patient, le praticien doit délivrer une information complète, intelligible et loyale.
Il ne s’agit ni de faire peur, ni de banaliser.
Cette obligation porte sur la pathologie elle-même, les différents traitements envisageables, les risques, en particulier le fameux rapport risques/avantages escompté, les complications, les chances de succès et, pour le secteur privé, le coût économique….
Cette obligation d’information est renforcée en matière de chirurgie de confort et plus encore en chirurgie esthétique.
L’absence d’information constitue une faute, sanctionnée, en tant que telle, par les Tribunaux
En bref, le praticien à l’obligation de recueillir, grâce à ses explications, le consentement éclairé du patient (art. 36 du Code de Déontologie Médicale).


A l'attention des Médias: Je tiens à votre disposition l'enregistrement dans sa totalité de cette rencontre du 23 octobre 2009, édifiant de constater que le respect des lois ne concernent pas ceux à qui nous confions nos êtres chers.

Le rapport de la Haute Autorité de Santé du 27 janvier 2010 évoque timidement l'aspect de la "Non Information" mon enregistrement l'explique de la bouche  même de ceux à qui nous n'avons d'autre choix que de faire confiance et qui vous trahissent sans état d'âme.
 

 

   

 

 

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  • : La voix des usagers de la santé
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A consulter le site: http://www.pourtoimoncoeur.fr
Le combat admirable de la maman de Paul

Le site du CNVP84

Le Collectif National des Victimes de la Psychiatrie: un combat de parents, de proches pour que leurs êtres chers soient humainement considèrés.

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